Un survivant de la tuberculose multirésistante inspire la création d’un centre de traitement innovant au Pérou

Un survivant de la tuberculose multirésistante inspire la création d’un centre de traitement innovant au Pérou

Lorsque Melecio Mayta a contracté la tuberculose multirésistante (TB-MR) en 2001, il a pensé que c’était le début de la fin. Dans l’impossibilité d'obtenir un diagnostic exact, sans parler d'un traitement ou d’un accompagnement, il crachait tellement de sang qu’il ne pouvait plus travailler.

Aussi incroyable que cela puisse paraître, cette situation a perduré pendant plus de quatre ans. Il a perdu son emploi ; le moindre effort augmentait les saignements. Il a consulté de nombreux hôpitaux et centres de santé, mais en vain. S'il a appris par la suite qu’il était atteint de tuberculose multirésistante, les tests effectués à l’époque ne montraient qu'une lésion pulmonaire, et personne ne savait quoi faire.

Un jour en 2004, après une énième visite à l’hôpital, Melecio s’est rendu sur le pont le plus haut de sa ville natale, Lima, avec l’intention d’en sauter et de mettre fin à la situation à sa façon.

« Je me suis, je peux tout arrêter ici et tout sera résolu. Si je n’ai pas sauté ce jour-là, j’ai accepté l’idée de mourir dans un an ou moins. Parce que j’adore la vie, j’ai décidé de profiter au maximum du peu de temps qu'il me restait. » Il avait 24 ans.

En rentrant chez lui, Melecio a repéré une clinique privée et décidé d’y entrer. Il a trouvé un médecin spécialisé en chirurgie thoracique qui a accepté de l’opérer. Quelques semaines plus tard, on lui retirait une partie du poumon. « C’est là que j’ai eu un diagnostic. Ils m’ont dit ‘vous souffrez de tuberculose multirésistante’, et j’ai été de nouveau en état de choc. »

Le diagnostic annonçait deux autres années d’hospitalisations et de chômage. Mais Melecio était désormais déterminé à changer sa situation.

Ses expériences de traitement contre la tuberculose multirésistante mettaient en évidence les problèmes liés à la tuberculose au Pérou à ce moment-là. Le traitement de la tuberculose est principalement proposé par les centres de santé publics, et selon Melecio, il est perçu comme secondaire par rapport à des domaines de santé publique plus rentables. Il ajoute, « les professionnels des centres de santé étaient indifférents, on avait l’impression qu'ils nous faisaient une faveur, le traitement est gratuit, à quoi vous attendez-vous ? Des soins appropriés et de l’attention ? Ils n’allaient toute simplement pas se donner cette peine. »

Associée à des facteurs sociaux importants liés à la maladie, de la pauvreté et l’isolement à la honte de demander un traitement, la tuberculose a effectivement été mise sur la touche et les patients ont été oubliés.

En 2007, pour lutter contre ce qu'il considérait comme les problèmes fondamentaux liés à des soins de mauvaise qualité, Melecio a créé une association avec un autre patient atteint de tuberculose multirésistante : ASPAT-Peru, conçue « par des personnes malades pour les personnes malades ». Se concentrant d’abord sur la prise de position et la communication politique, Melecio savait qu’ils devaient trouver des éléments prouvant la mauvaise qualité des soins et son impact sur le diagnostic et le traitement des patients ainsi que la non-observance du traitement. En mettant en lumière ces problèmes en collaboration avec des journalistes, Melecio et son équipe ont commencé à prouver que le problème de la tuberculose au Pérou s’aggravait, contredisant directement les annonces du gouvernement.

L’un des triomphes d’ASPAT Peru a été une modification de la législation péruvienne. Jusqu’alors, il existait des instructions techniques et cliniques pour le traitement de la tuberculose mais aucune législation spécifique qui traitait les questions de discrimination ou de santé mentale associées à la maladie.

En 2015, la loi a été adaptée. Le financement de la lutte contre la tuberculose est désormais protégé, ce qui signifie qu’il ne peut pas être réduit d'une année sur l’autre ni consacré à une autre cause. La loi aborde également la honte et la discrimination, un immense problème qui empêche les patients de demander un traitement car ils craignent les répercussions. Le licenciement pour cause de tuberculose est aujourd’hui illégal et les sanctions sont sévères. Autre point positif, l’engagement de traiter la question de la tuberculose sous un angle multisectoriel, avec les ministères du Travail, des Femmes et de la Culture, tous ayant leur mot à dire au sujet des lois et de l’administration relatives à la tuberculose. Au sein du gouvernement, comme dans la vie réelle, la tuberculose n’est pas simplement un problème de santé.

Ces progrès sont considérables pour une petite équipe composée uniquement de huit personnes mais soutenue par un réseau de 50 volontaires, et des partenariats avec des prestataires de soins de santé et des organisations non gouvernementales, à la fois au niveau local et mondial. À ce jour, le centre a aidé 2 100 personnes, en travaillant avec elles sur des questions telles que la santé en général, la nutrition, le soutien social et psychologique et les conseils cliniques.

Melecio déclare, « Je pense que nous avons aidé un grand nombre de personnes, bien plus que les chiffres officiels, quand on imagine que tous les patients ont des familles, des collègues et d’autres relations et réseaux. Tous souffrent lorsqu'une personne est malade et incapable de faire son travail sur le long terme. Les entreprises, les systèmes de santé, et bien plus encore. Les effets sont immenses dans ce contexte. »

Melecio a dû abandonner la vie pour laquelle il avait travaillé du fait de sa longue maladie. Son rêve de devenir pilote professionnel n’a pas pu se réaliser, mais il permet maintenant à d’autres personnes d’atteindre leurs ambitions et leurs objectifs en leur donnant accès au niveau de traitement et de soutien dont il a été privé. Il ajoute, « Je suis le pilote d'une organisation qui fait la différence, c’est ce qui compte le plus pour moi. »

Notes :

L'Union travaille en étroite collaboration avec des partenaires et des acteurs du monde entier afin de sensibiliser le public aux diverses questions liées à la tuberculose ainsi qu'à ses formes pharmacorésistantes. Cette histoire est tirée d'un voyage au Pérou organisé par L'Union dans le but de réunir médias et informations afin de mettre l'accent sur les questions relatives à la tuberculose dans la région.

ASPAT-Peru (association des personnes souffrant de tuberculose) est une organisation à but non lucratif. Elle concentre ses efforts sur la santé et le développement liés à la tuberculose, au VIH/sida et à d’autres maladies transmissibles et non transmissibles. Plus de 50 volontaires s’engagent à fournir aux personnes malades les outils et ressources nécessaires pour lutter contre la maladie, l’accent étant mis sur la santé, la nutrition, l’éducation, la recherche et le soutien social.

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Photo: Javier Galeano / L'Union

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