Progrès dans la lutte contre la tuberculose multirésistante : parcours d’une famille béninoise

Timothé Danon ne connaît que trop bien le Programme national de lutte contre la tuberculose (PNT) du Bénin : avec quatre membres de sa famille il a reçu un traitement contre la tuberculose multirésistante dans le cadre d’une étude observationnelle menée par L’Union au centre de soins antituberculeux de Cotonou en 2013.

« Si je suis encore en vie c’est grâce à ce centre et à ses médecins », confie Timothé, qui salue d’une poignée de main chaleureuse tous les membres de personnel qu’il croise dans ce vaste établissement de Cotonou. Timothé, son frère et trois de ses neveux y ont été hospitalisés plusieurs mois pendant la partie la plus difficile de leur traitement. Ils ont donc eu le temps de faire ample connaissance avec les médecins, le personnel infirmier et le reste du personnel.

« Toute ma famille est tombée malade. Nous sommes cinq de la même maison de contracter la tuberculose multirésistante. Nous avons tous été hospitalisés ici : mon frère aîné et plusieurs de ses enfants. Et aujourd’hui, grâce au traitement que nous avons reçu, nous sommes tous guéris », se réjouit-il.

Timothé, son frère Evariste, et les trois fils de ce dernier – Florantain, Geraldo et Fresnel - ont tous été traités et guéris en utilisant le schéma thérapeutique contre la tuberculose multirésistante réduit à neuf mois, qui a fait l’objet de l’étude observationnelle menée par L’Union dans neuf pays d’Afrique francophone.

Ce nouveau schéma thérapeutique, dont les résultats ont été repris par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) lors de la révision de ses directives sur le traitement de la tuberculose multirésistante, abaisse la durée du traitement à seulement neuf mois, contre près de deux ans auparavant, et réduit considérablement – sans toutefois les éliminer – les effets secondaires les plus graves comme la perte de l’audition et l’apparition de psychoses.

Avant la mise en place de ce schéma thérapeutique raccourci dans les centres antituberculeux à travers le monde, de nombreux pays étaient tout simplement incapables ou mal équipés pour traiter les patients atteints de tuberculose multirésistante.

Le combat mené par la famille Danon contre la tuberculose multirésistante nous rappelle inévitablement que le Bénin – et à bien des égards la région – devait auparavant lutter contre cette maladie avec des outils de diagnostic insuffisants et des traitements coûteux, inaccessibles et inefficaces.

En réalité, tous les membres de la famille de Timothé n’ont pas été guéris. Son frère aîné, Antoine, a été le premier à tomber malade. À l’époque, au Bénin – et dans une grande partie de l’Afrique de l’Ouest et du monde –, rares étaient les patients atteints de tuberculose à bénéficier d’un test de pharmacorésistance, en raison du manque d’outils de diagnostic précis. Et lorsque les patients subissaient un tel test, les pays étaient incapables de leur fournir le traitement approprié compte tenu de sa durée et de son coût.

La mise au point de nouveaux moyens techniques comme les appareils GeneXpert – qui permettent de diagnostiquer la pharmacorésistance en deux heures, contre deux mois avec la méthode des cultures – et leur diffusion accrue à travers le monde ont constitué la première pièce du puzzle.

Mais le traitement de 20 à 24 mois posait également d’autres problème de taille : le fardeau économique qu’il faisait peser sur les pays et les difficultés logistiques pour constituer un stock suffisant et ininterrompu d’antibiotiques pour combattre les bactéries résistantes.

C’est dans ces circonstances qu’Antoine a été diagnostiqué positif à la tuberculose et placé sous traitement. Il n’a pas subi de dépistage de la tuberculose multirésistante. Et même s’il avait pu en bénéficier, le PNT n’aurait pas été en mesure de lui fournir un traitement adapté.

Antoine a été traité avec plusieurs séries de médicaments de première ligne, mais ils n’ont jamais fonctionné et il est finalement décédé. Après avoir diagnostiqué et traité les membres de sa famille contre la tuberculose multiréristante, les médecins du PNT savent aujourd’hui pourquoi ces médicaments de première ligne n’ont jamais fonctionné.

Après le décès d’Antoine et l’infection de cinq autres personnes sous le même toit, toute la famille a commencé à être stigmatisée.

« Les gens disaient que si nous étions tous si malades c’était parce que ma mère était une sorcière, que c’était elle qui nous tuait », se souvient Timothé. Au Bénin, où le vaudou est très présent et largement pratiqué, ce genre de discours est tout sauf rare.

« Quand je suis tombé malade et que je suis allé me faire soigner, tout le monde disait que j’étais déjà mort, que je ne retournerais jamais chez moi. Puis, un jour, un ami est venu me rendre visite à l’hôpital. Après m’avoir vu, il a dit à tout le monde que j’allais bien, que j’allais mieux, que je n’étais pas mort », confie-t-il.

Timothé et ses trois neveux sont désormais complètement guéris. Timothé a repris le travail et vit avec sa femme et ses enfants dans une maison de la banlieue de Cotonou. Ses neveux, dont l’un n’avait que neuf ans lorsqu’il a reçu son traitement, sont tous retournés à l’école ou au travail. Son frère aîné, Evariste, qui était tombé malade peu de temps après le décès d’Antoine et avait d’abord reçu un traitement de première ligne avant d’être diagnostiqué positif à la tuberculose multirésistante grâce à un test GeneXpert, a perdu l’ouïe à la suite de son traitement.* Une fois que la pharmacorésistance a été décelée dans la famille, les médecins ont pu diagnostiquer rapidement les quatre personnes qui ont suivi et leur proposer directement un traitement contre la tuberculose multirésistante.

Le Bénin a joué un rôle clé dans les efforts entrepris pour permettre aux patients atteints de tuberculose multirésistante d’accéder plus facilement au schéma thérapeutique approprié. Avec l’assistance technique de L’Union, le Bénin a été l’un des trois premiers pays à commencer à traiter les patients avec un schéma thérapeutique contre la tuberculose multirésistante réduit à 12 mois, bien avant que L’Union ne lance en 2013 son étude observationnelle sur le traitement de neuf mois . Ceci a été rendu possible grâce aux résultats prometteurs d’une première étude menée au Bangladesh pour évaluer la viabilité d’un schéma thérapeutique raccourci contre la tuberculose multirésistante.

L’Union travaille en étroite collaboration avec le PNT du Bénin depuis les années 1970, époque où le Dr Annik Rouillon, alors Directrice exécutive de L’Union, et le Dr Karel Styblo avaient mis au point le traitement de courte durée sous surveillance directe (DOTS), qui demeure la référence mondiale en matière de traitement de la tuberculose. Le Bénin et une poignée d’autres pays avaient alors été les premiers à adopter ce protocole.

*Mis en œuvre par L’Union et Vital Strategies, l’essai clinique STREAM teste une variante du traitement de neuf mois sans kanamycine, antibiotique injectable qui peut entraîner une perte de l’audition chez des patients comme Evariste.

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