Lutter contre la stigmatisation qui entoure la tuberculose, un processus nécessaire pour humaniser la maladie

Cela fait longtemps que la stigmatisation est perçue par les acteurs de la lutte contre la tuberculose comme un obstacle à l’éradication de la maladie. Il s’agit d’une question complexe qui concerne les institutions, les communautés et qui renvoie également aux attitudes sociétales. Les épidémies mondiales de tuberculose et de VIH sont toutes deux aggravées par la stigmatisation qui entoure ces deux maladies que l’on associe souvent à la pauvreté et à la marginalisation et dont on craint le risque de transmission et de décès. Mais que fait-on réellement pour contrer ce phénomène ?

S’exprimant avant la Journée mondiale de lutte contre la tuberculose (24 mars), la Directrice générale de la Coalition mondiale des militants contre la tuberculose et membre élue du Conseil d’administration de L’Union depuis octobre 2016, Mme Blessina Kumar, s’est dite convaincue que les acteurs de la lutte contre la tuberculose doivent accorder davantage d’importance au problème de la stigmatisation.

« La stigmatisation qui entoure la tuberculose ne date pas d’hier. Dans mon travail, j’ai pu constater de première main que la stigmatisation entrave fortement l’accès aux soins et aux traitements. Quand on n’est pas directement concerné, on ne peut pas comprendre comment opère la stigmatisation. Une chose est sûre : l’auto-stigmatisation ne se produit d’elle-même. Elle est le résultat d’un environnement stigmatisant qui finit par amener les personnes atteintes de tuberculose à se stigmatiser elles-mêmes », explique-t-elle.

L’auto-stigmatisation arrive lorsqu’un individu commence à intérioriser des sentiments comme la honte, le dégoût ou encore la culpabilité. Ces sentiments peuvent amener la personne à renoncer à ses interactions sociales habituelles, à fuir le contact avec les autres, voire à éviter de quitter son domicile ou à adopter des comportements à risque. Ce type de comportement peut avoir des conséquences psychosociales négatives comme la dépression, l’anxiété et la solitude.

Ainsi, pour Mme Kumar, il est essentiel que les patients prennent la parole et expliquent aux personnes qui n’ont jamais été atteintes de tuberculose ce que cela signifie vraiment de vivre avec la maladie et comment les gens réagissent face à celle-ci. Les personnes qui ont subi la stigmatisation doivent donc s’exprimer en racontant et en partageant leurs expériences pour mieux faire comprendre ce qu’elles ont vécu.

C’est à partir de cette idée que la Coalition mondiale des militants contre la tuberculose a créé le bulletin hebdomadaire « Community Chitter Chatter » dans lequel d’anciens patients des quatre coins du monde font part de leur expérience. Ces témoignages permettent de comprendre les difficultés rencontrées par ces anciens patients, mais aussi les solutions sur lesquelles ils ont pu s’appuyer tout au long de leur parcours.

Les dix premiers témoignages concernent exclusivement des femmes. « Nous voulions comprendre comment les femmes font face à la stigmatisation et ce qu’elles pensent de l’auto-stigmatisation. Aucune femme ne se stigmatise sans raison. Le manque d’informations provoque la peur et la peur crée les conditions d’un environnement stigmatisant. Lorsque nous abordons la question de l’auto-stigmatisation, nous devons veiller à ne pas stigmatiser encore plus les femmes. Nous devons créer autour d’elles un environnement positif et bienveillant qui puisse les réconforter, plutôt que de nous concentrer sur la maladie », explique Mme Kumar.

Certains témoignages permettent de bien comprendre l’impact de l’environnement et des stéréotypes. « Prabha* explique qu’elle avait tellement peur de transmettre la tuberculose à son mari qu’elle n’a eu aucune relation physique avec lui pendant près d’un an », indique Mme Kumar.

« En Inde, si vous êtes une femme, vous êtes déjà stigmatisée. Si vous êtes une femme et que vous êtes pauvre, vous êtes doublement stigmatisée. Et si vous êtes une femme, que vous êtes pauvre ET que vous avez la tuberculose, vous êtes triplement stigmatisée. Ainsi, en fonction de votre situation personnelle, votre expérience de la maladie n’est pas perçue de la même manière, que ce soit par les gens ou même par les services de santé. L’attitude des professionnels de santé à votre égard est différente et personne ne vous écoute vraiment. Vous vous retrouvez stigmatisée même par les services de santé », poursuit-elle

Mme Kumar se bat pour inverser les rôles, de manière à ce que les personnes qui ont été victimes de discrimination soient les moteurs du changement.

« J’aimerais que les personnes qui ont été victimes de stigmatisation puissent influer sur l’action à mener pour lutter contre ce problème. Il n’existe pas de formule magique pour éliminer la stigmatisation. Il faut faire évoluer les mentalités et cela ne se fait pas du jour au lendemain. Il faut certes s’attaquer à la tuberculose en faisant valoir les droits de la personne, mais aussi mettre l’accent sur le respect des femmes. Il s’agit d’améliorer la position des femmes dans la société, le pouvoir de décision dont elles disposent », résume Mme Kumar.

Que peuvent faire les acteurs de la lutte contre la tuberculose pour faire évoluer les mentalités ? Pour Mme Kumar, la réponse est assez simple. « Nous devons dialoguer avec les personnes affectées et leur laisser l’initiative. En ce qui concerne la lutte contre le VIH, les différents acteurs ont tous suivi une formation. Que ce soient les fonctionnaires ou les médecins, tous ont bénéficié d’une formation pour comprendre ce qu’est le VIH et l’impact du virus sur la vie des patients », rappelle-t-elle.

« La lutte contre la tuberculose est très différente. Elle comporte une forte composante biomédicale et certaines questions, comme la stigmatisation, ne sont pas suffisamment prises en compte. Les anciens patients qui témoignent dans notre bulletin hebdomadaire ne cessent de répéter que la lutte contre la tuberculose nécessite l’implication de gens comme eux. On ne peut pas rester sourds à leur appel », explique-t-elle.

Les préparatifs de la réunion de haut niveau des Nations Unies sur la tuberculose, prévue pour le mois de septembre, offre une occasion unique d’associer les anciens patients à la lutte contre la maladie. Pour Mme Kumar, ces derniers devraient jouer un rôle de premier plan dans les discussions sur les politiques et ne pas être tenus en marge.

« Il n’est point de contribution plus riche que l’expérience de personnes qui ont vécu et vivent avec la tuberculose. Cette idée doit être au cœur de tous les programmes connexes, aussi bien en ce qui concerne les médicaments, l’accès aux traitements, les diagnostics, etc. La stigmatisation est une question centrale. S’il y a bien un point de vue que nous devons écouter c’est celui des personnes directement concernées. Mais ceci n’est pas facile à mettre en œuvre car les acteurs traditionnels ne sont pas prêts à faire une place aux principaux intéressés. L’espace que ces derniers pourraient occuper est accaparé par les organisations, et la plupart d’entre elles ne représentent pas nécessairement les intérêts des personnes affectées », déplore Mme Kumar.

« Les acteurs de la lutte contre la tuberculose doivent comprendre que, tant que nous nous concentrons uniquement sur l’aspect biomédical, nous ne pourrons pas mettre fin à la tuberculose. Nous devons travailler à tous les niveaux et, à l’heure actuelle, le niveau auquel nous devons travailler – le niveau communautaire – est exclu des discussions. Les patients doivent être au cœur de la lutte contre la maladie. Ce n’est qu’à cette condition que nous pourrons améliorer les politiques, les médicaments et les diagnostics. Seule la prise en compte de l’expérience des patients pourra susciter davantage d’investissements et de financements pour enrayer la maladie. Si nous pensons tous aux patients et à ce qu’il y a de mieux pour eux, il y a de fortes chances que nous puissions leur offrir ce qu’il y a de mieux. Ce point est essentiel pour venir à bout de la tuberculose », prévient-elle.

Extrait du bulletin « Community Chitter-Chatter » :

Dans son témoignage, *Prabha Mahesh, ancienne patiente atteinte de tuberculose, déclare :

« L’aspect physique de la maladie me terrifiait. Bien que j’étais atteinte d’une tuberculose extrapulmonaire, mon médecin m’a dit qua ma maladie était contagieuse et que je devais faire attention de ne pas la transmettre à d’autres personnes. Je ressentais une très forte culpabilité car je craignais de contaminer ma famille. J’ai même pensé que je devais aller vivre ailleurs. Sur mon lieu de travail, j’ai subi de plein fouet la stigmatisation. Les gens ne voulaient plus déjeuner avec moi, ils m’évitaient. Mon père aussi m’a demandé de ne dire à personne que je souffrais de tuberculose. »

Pour lire le témoignage de Prabha et d’autres anciens patients, voir la page du « Community Chitter Chatter ».

Pour de plus amples renseignements sur le problème de la stigmatisation en lien avec la tuberculose, voir le document Normes éthiques pour la mise en œuvre de la Stratégie Mettre fin à la tuberculose préparé par l’Organisation mondiale de la Santé (en anglais)

Actualités