« Le rôle de la communauté dans le dépistage et le traitement de la maladie m’a toujours passionnée. Lorsqu’on m’a diagnostiqué la tuberculose, ma passion n’a fait que s’intensifier. » Noma Barnabas, femme d’action de L’Union

En 2015, L’Union a nommé Nomampondo, ou Noma, Barnabas en qualité de chargée de liaison avec la société civile en vue de créer des liens avec les membres du mouvement et de faciliter la compréhension des enjeux en interne pour L’Union. 

Pour Noma, il était temps : « Dans la majorité des pays, la société civile joue un grand rôle dans la lutte contre les irrégularités au sein du gouvernement et en matière d’élaboration des politiques. C’est la société civile qui a fait de la pandémie de VIH/sida une pathologie gérable et non plus une maladie terrifiante. La société civile a également un rôle déterminant à jouer dans la lutte contre la tuberculose. »

Noma appréhende la nécessité d'un plaidoyer bien documenté d'un point de vue à la fois personnel et professionnel. « En 2005, l’organisation pour laquelle je travaillais a reçu des fonds pour étudier les disparités liées au sexe dans le cadre de la lutte nationale contre la tuberculose. Un peu plus tard, j’ai rejoint un groupe consultatif sur la recherche communautaire, qui fait partie du Treatment Action Group. Ce groupe travaille en étroite collaboration avec le consortium des études cliniques sur la tuberculose (TB Trials Consortium ou TBTC). Il a pour principal objectif de conseiller et de sensibiliser les chercheurs du consortium eu égard aux problèmes de la communauté.

« Le rôle de la communauté dans le dépistage et le traitement de la maladie m’a toujours passionnée. Lorsque j’ai appris que je souffrais de tuberculose en 2006, ma passion n’a fait que se renforcer. Le diagnostic avait été une mission en soi, je ne présentais aucun des symptômes traditionnels, on manquait d'informations et les résultats des tests étaient négatifs. Cependant, j’ai insisté pour pouvoir entamer le traitement de la tuberculose et j’ai finalement pu bénéficier de ce traitement à titre exceptionnel. J’ai bel et bien reçu un diagnostic positif mais seulement après un long marathon. »

Aujourd'hui, Noma joue un rôle clé en communiquant avec les organisations de la société civile afin de s’assurer que leurs avis sont entendus et pris en compte. « Mon activité quotidienne consiste à consolider les partenariats entre L’Union et le mouvement de la société civile. Je collabore étroitement avec le conseil consultatif communautaire de L’Union. Je communique avec les organisations de la société civile qui partagent des intérêts similaires à ceux de L’Union. J’apporte un soutien technique à l’étude STREAM, la conférence mondiale de L’Union sur la santé respiratoire et les sections Adhésion de L’Union. Je représente L’Union dans de nombreux rassemblements de la société civile divers et variés. Je suis le visage de L’Union. »

Selon Noma, il existe de bonnes raisons qui expliquent pourquoi son travail à L’Union la pousse particulièrement à agir et à s’investir personnellement :

« Je pense que le slogan de L’Union veut tout dire, « Des solutions de santé pour les pauvres ». Plus je m’implique dans L’Union, plus je suis convaincue de son impact et de la différence qu’elle fait dans la vie des gens. Je suis ravie que la conférence mondiale de L’Union intègre désormais l’étendue de la communauté dans le programme de la conférence, ainsi que l’espace communautaire ouvert initialement établi avec « l’Imbizo » (assemblée) lors de la conférence à Cape Town. Ce sont de beaux progrès qui répondent positivement aux préoccupations de la société civile. »

Noma souligne que L’Union fait aussi entendre sa voix davantage dans sa stratégie de campagne, ce qui est appréciable. Elle fait référence à février 2017, lorsque l’Organisation mondiale de la Santé (OMS)* a publié sa liste d’agents pathogènes prioritaires qui nécessitaient un investissement urgent en matière de recherche, sans y inclure la tuberculose : « L’Union a immédiatement réagi, et contesté publiquement la liste. Cela montre que L’Union défend les sans-voix. »

Pour Noma, il faut encore améliorer les échanges avec les groupes de la société civile et les rendre plus efficaces. « Ma nomination a illustré la volonté de s’engager, de donner une place au mouvement de la société civile. Mais nous devons renforcer les partenariats avec les organisations de la société civile au niveau de la base, là où L’Union intervient. Nous devons collaborer avec elles dans le cadre de leurs activités et les inviter à nos activités. Nous devons créer et entretenir des réseaux réunissant les personnes qui sont ou ont été infectées et affectées. Ce faisant, nous mettrons un visage humain sur l’épidémie tout en luttant contre la stigmatisation. »

Lors de la 20è conférence de la région Afrique de L’Union au Ghana, l’activité préalable à la conférence incluait un atelier régional dédié au développement des compétences, étudiant la possibilité d'utiliser les récits de survivants de la tuberculose à des fins de plaidoyer. Cette séance abordait également les problèmes pratiques liés aux demandes de subventions, aux stratégies de financement et à la mobilisation d’un soutien plus large.

Noma insiste sur le fait que ce type de partage des compétences n’est plus optionnel, « nous avons appris à rédiger des demandes de subventions, de sorte à obtenir des fonds et un soutien pratique. C’est trop facile de remplir un formulaire sans connaître les protocoles, puis de voir sa demande rejetée. »

Et Noma ajouter : « Mon entrée à L’Union a marqué une grande étape dans ma vie. J’ai toujours sous-estimé le pouvoir que j’avais en moi. La plupart des militants de la société civile ne connaissaient pas L’Union et ceux qui en avait entendu parler ne comprenaient pas son activité principale. J’ai fait la promotion de L’Union et encouragé les adhésions. Je pense que L’Union et les organisations de la société civile se comprennent mutuellement. Nous travaillons maintenant conjointement à la conférence mondiale et, bien sûr, nos avis diffèrent sur certains points mais, au final, nous parvenons à un accord. La plupart du temps ! »

Aussi, nous rencontrons deux difficultés : « Nous avons besoin de ressources pour mobiliser la société civile, à la fois financières et humaines. J’opère seule, j’aimerais bien qu’il y ait plusieurs moi, mais je reçois beaucoup de soutien de mes collègues. Je souhaite remercier Helen Platt (Directrice Communication Monde de L’Union) pour ses conseils. Ma famille a traversé une période difficile. J’ai reçu des messages de soutien et des appels, j’ai vraiment apprécié. Nous sommes éloignés mais l’équipe Communication est une équipe qui travaille ensemble. »

Noma cite également certaines personnes influentes qui l'ont inspirée dans sa carrière. « J’ai un immense respect pour toutes les femmes dirigeantes. Je me dois de mentionner mon ancienne chef, le professeur Glenda Gray, respectée dans le monde entier pour ses efforts inlassables de recherche d'un vaccin contre le VIH, qui est actuellement présidente du conseil pour la recherche médicale sud-africain. Et l’ancienne présidente de L’Union, le docteur Jane Carter. C’est une fervente partisane du mouvement de la société civile. »

Mais Noma est elle-même une source d'inspiration. « Quand la vie te donne des citrons, fais-en de la citronnade. Je n’oublierai jamais ce 16 avril 1997, quand le médecin m’a annoncé que j’étais séropositive. Un mois plus tard, je perdais mon emploi de banquière. J’étais loin de m’imaginer qu’au moment où cette porte se fermait, il y en avait une immense qui s’ouvrait devant moi. Ma fille avait huit mois quand le diagnostic est tombé, elle a tout juste 21 ans aujourd’hui. Je n’aurais jamais cru voir ce jour. J’estime que la seule limite c’est le ciel. »

*L’OMS a récemment publié deux rapports qui ont rétabli la tuberculose au rang de priorité mondiale pour l’investissement dans la recherche et le développement. En savoir plus

Actualités