« La tuberculose pourrait bien avoir un problème d’image. Mais je peux vous dire qu’une fois que vous aurez fait la connaissance d’une personne atteinte de tuberculose, vous verrez à quel point leurs histoires sont percutantes ».

« La tuberculose pourrait bien avoir un problème d’image. Mais je peux vous dire qu’une fois que vous aurez fait la connaissance d’une personne atteinte de tuberculose, vous verrez à quel point leurs histoires sont percutantes ».

Ingrid Schoeman, Profil d’une militante de l’Union, août 2018

Ingrid Schoeman a trouvé un nouveau but dans sa vie suite à son expérience tragique face à la tuberculose résistante aux médicaments. Diététicienne agréée, elle travaillait au sein d’un service pédiatrique dans un hôpital public de Port Elizabeth, en Afrique du Sud, lorsqu’elle a contracté la tuberculose. Elle a été hospitalisée pendant 75 jours et a survécu à un coma consécutif à une insuffisance hépatique provoquée par des médicaments toxiques contre la tuberculose. Ingrid est depuis devenue une militante pour la lutte contre la tuberculose, travaillant avec TB Proof. Et elle n’a jamais regretté.

« Faire partie d’une communauté affectée par la tuberculose a été une source d’inspiration. Les membres de TB Proof m’ont non seulement soutenue, mais sont aussi devenus mes amis. La plupart des membres de ce groupe sont des bénévoles qui ont à cœur de mettre fin à la tuberculose, parce qu’ils ont été personnellement touchés par les souffrances causées par la tuberculose » Elle ajoute : « Je suis aussi très reconnaissante de l’intérêt porté par ma mère pour ma carrière, elle a été d’un grand soutien ».

Ingrid est membre du conseil d’administration de l’Union et directrice opérationnelle de TB Proof. Il s’agit d’un groupe passionné mais hautement spécialisé dont l’objectif est de créer des environnements de soins de santé plus sûrs pour les travailleurs et les patients ; de déstigmatiser toutes les formes de tuberculose et de mobiliser des ressources pour la prévention de la tuberculose. Tous les objectifs sont axés sur l’activisme communautaire.

« Cette année, nous planifions un atelier pour les agents de santé communautaire sur la tuberculose, la sensibilisation, la communication et les compétences en matière de médias dans la province de Gauteng, en Afrique du Sud. Nous sommes engagés à former des gens issus de communautés affectées par la tuberculose pour qu’ils deviennent des champions de la tuberculose afin de venir en aide aux personnes souffrant de la tuberculose qui ne sont pas diagnostiquées et les orienter vers les services de santé.

C’est grâce à TB Proof qu’Ingrid a assisté à sa première conférence mondiale de l’Union au Cap en 2015. Elle a ensuite été élue au Conseil d’administration de l’Union lors de la 47e Conférence mondiale de l’Union sur la santé pulmonaire à Liverpool en 2016. Elle fait partie du Groupe consultatif communautaire de l’Union (UCAP), qui apporte sa contribution au Conseil de l’Union du point de vue des communautés affectées. Elle est aussi membre du Comité de coordination des activités scientifiques, un rôle qui implique une participation active à l’élaboration du programme de la conférence mondiale annuelle de l’Union.

« "Pour moi, il n’y a aucun doute que L’Union équipe et fait avancer la communauté mondiale pour obtenir les meilleures réponses dans leurs propres communautés locales pour s’attaquer à la tuberculose, aux autres maladies pulmonaires, au VIH et aux maladies non transmissibles ainsi qu’aux problèmes de santé communautaire qui y sont associés. Elle fournit des preuves scientifiques pour informer les principaux intervenants au sujet des décisions cruciales. Mon seul message aux membres de l’Union : apprendre à connaître les communautés affectées et trouver un moyen de leur témoigner de la gentillesse ».

Jusqu’à présent, 2018 a été une année riche en événements et importante pour la communauté affectée par la tuberculose, avec un moment vraiment essentiel : la toute première réunion de haut niveau des Nations Unies (RHN-ONU) sur la tuberculose le 26 septembre.

Je suis fière de voir à quel point la société civile est bien organisée et déterminée à voir les dirigeants du monde s’engager dans les priorités clés pour lesquelles nous faisons campagne. Les survivants de la tuberculose devraient être invités à toutes les réunions de haut niveau. Les survivants de la tuberculose sont des partenaires, donc si les décideurs et les responsables des programmes nationaux de lutte contre la tuberculose n’accordent pas une attention prioritaire à faire connaissance avec les survivants et à solliciter des avis et des commentaires, la mise en œuvre des programmes sera moins efficace. Les communautés affectées par la tuberculose ont un meilleur regard sur leurs communautés locales et sont leurs meilleurs ambassadeurs, ils peuvent améliorer la sensibilisation aux symptômes de la tuberculose et aider à réduire la stigmatisation associée à la tuberculose dans une communauté. Les communautés devraient être au cœur de la réponse à la tuberculose, et non à la périphérie ».

Ingrid et ses collègues ont joué un rôle central dans le processus menant à la RHN-ONU sur la tuberculose, en participant à des réunions spécialement organisées en collaboration avec le Partenariat Halte à la tuberculose et l’Organisation mondiale de la santé. Ingrid estime que l’élan suscité dans les communautés touchées pour voir un changement réel est élevé.

Cependant, il est clair que la contribution des survivants de la tuberculose et des communautés affectées doit être plus prioritaire qu’à l’heure actuelle. « Les chercheurs devraient faire appel à la communauté où ils prévoient mener des recherches et solliciter des commentaires. Cela pourrait rendre la mise en œuvre beaucoup plus efficace, car les gens qui s’estiment impliqués dans le projet peuvent également cerner les aspects projetés par l’équipe de recherche qui ne fonctionneraient pas nécessairement dans la communauté en question. Il faut remplacer l’approche verticale par un engagement communautaire où tous les intervenants apprennent les uns des autres. 

La RHN-ONU sur la tuberculose doit être la meilleure chance pour la communauté de la tuberculose afin que les dirigeants du monde entier prennent position contre la tuberculose. Ingrid est d’accord, mais met en garde : « Si les chefs d’État ne sont pas présents, aucun engagement à la déclaration politique ne sera pris et les personnes touchées par la tuberculose dans leur pays continueront de souffrir et de mourir inutilement. Ce serait faire preuve d’un manque de volonté au plus haut niveau. »

Quand on lui demande si la tuberculose a un problème d’image, Ingrid répond : « c’est peut-être vrai, mais je peux vous dire qu’une fois que vous aurez fait la connaissance d’une personne atteinte de tuberculose ou de quelqu’un issu d’une communauté affectée par la tuberculose, vous verrez à quel point leurs histoires sont percutantes. Leurs histoires vous inspirent à défendre et à faire plus pour mettre fin à la tuberculose, alors je pense que le "problème d’image" est peut-être plus un problème de ne pas voir la personne derrière les chiffres ».

Et d’ajouter : « Jusqu’à présent, les chefs d’État n’ont pas accordé la priorité aux questions clés. Si nous n’utilisons qu’un seul exemple, le manque d’engagement politique en faveur d’un objectif zéro stigmatisation et discrimination qui a conduit les personnes qui souffrent de symptômes de la tuberculose, comme la perte de poids, la toux pendant deux semaines, les sueurs nocturnes et la fièvre, d’avoir trop peur de la discrimination pour subir un test de dépistage de la tuberculose. Sans avoir effectué un test de dépistage de la tuberculose et commencé un traitement antituberculeux, ils demeurent infectieux et peuvent transmettre la tuberculose à leurs proches, aux familles et aux communautés. Les gens ne sont pas informés que la tuberculose se propage dans l’air et peut infecter n’importe qui ou qu’elle est guérissable et évitable. Les champions locaux de la tuberculose n’ont pas reçu d’aide pour diffuser ces messages.

« De plus, les gens n’ont pas accès à des services et des soins accessibles, abordables et équitables, de sorte que même s’ils surmontent la peur de la stigmatisation et de la discrimination, ils font face à de graves difficultés. Les gens vivent loin des établissements de santé et il est difficile de se faire dépister et de commencer un traitement contre la tuberculose. Je peux comprendre que les gens ne peuvent pas s’absenter du travail, attendre dans de longues files d’attente, dans la crainte de perdre leur emploi. D’autres n’ont peut-être pas d’argent pour se rendre dans une clinique ou sont trop malades pour s’y rendre à pied ».

Pour ceux qui ont accès aux services de santé, ils peuvent faire face à des défis tels que les effets indésirables des médicaments antituberculeux. L’expérience d’Ingrid témoigne des risques du traitement contre la tuberculose, en supposant qu’une personne vivant avec la tuberculose survive autant : « J’ai connu l’insuffisance hépatique comme effet secondaire des médicaments antituberculeux et je peux comprendre qu’une personne puisse commencer à se sentir désespérée lorsqu’elle est malade. Après être sortie du coma, j’étais alitée et j’avais des nausées, des vomissements, de la diarrhée et de la douleur causée par les médicaments injectables ». 

Pour Ingrid, elle se souvient qu’elle avait envie d’abandonner. « Les choses doivent changer. J’ai compris l’importance de la sensibilisation, et elle apporte vraiment le changement ! La force réside dans le fait que les gens s’unissent, avec un esprit combatif en eux qui fait une différence. Je suis reconnaissante envers les organisations telles que Stop TB Partnership, RESULTSACTION Global Health Advocacy Partnership, ainsi que d’avoir pu apprendre d’autres groupes tels que Global Fund Advocates Network,  Global Coalition of TB Activists, Global TB CAB, Treatment Action Campaign, Treatment Action Group, TB HIV Care et WACI Health.

« La tuberculose m’a changé et j’aime ce qu’elle a fait de moi. Je suis une nouvelle personne. Maintenant, je suis enthousiaste à l’idée d’être libre et en bonne santé, le monde est plus ouvert et j’apprécie toutes les occasions de voyager, de rire, de rencontrer des gens merveilleux et de passer du temps avec ma famille et mes amis. Pour les personnes vivant avec la tuberculose, accrochez-vous, il y a une vie après la tuberculose, le soleil brillera à nouveau pour vous. »

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