« La conférence mondiale de L'Union est absolument essentielle quant à la diffusion des preuves autour de la TB et de la santé respiratoire. » Stacie C. Stender, Présidente du CCSA

« La conférence mondiale de L'Union est absolument essentielle quant à la diffusion des preuves autour de la TB et de la santé respiratoire. » Stacie C. Stender, Présidente du CCSA

En mai, le Comité de coordination des activités scientifiques (CCSA) de L'Union s'est rassemblé à Guadalajara, au Mexique, pour débattre et élaborer le programme scientifique pour la 48ème conférence mondiale sur la santé respiratoire de L’Union à venir. 

Cette réunion en coulisses a rassemblé les différentes expériences des sections et sous-sections de L'Union qui, tout en développant le programme, ont passé plusieurs jours à examiner les mentions scientifiques que fera L'Union et certaines récompenses qui seront présentées au cours de la conférence.  

Au centre de cette activité, figurait Stacie C. Stender, présidente actuelle du CCSA, un poste qu'elle occupe depuis près de trois ans. Pour Stacie, la réunion représente le moment crucial qui détermine la crédibilité scientifique de la conférence mondiale de L'Union : 

« Le CCSA a pour mission d’assurer la rigueur scientifique et technique et de faire respecter les priorités basées sur l’adhésion des membres de la conférence mondiale de L'Union. Le meilleur programme est un équilibre entre politique, réalisation et science. Travailler avec ce groupe de personnes incroyables, et tous volontaires, au sein du CCSA pour s’assurer que cela se produise est une tâche formidable, et l'un des points culminants de mon travail à L'Union. »

Stacie, une infirmière praticienne familiale spécialisée dans la tuberculose (TB) et le VIH, a été intégrée au travail de L'Union après avoir assisté à la conférence mondiale de 2007 au Cap, où elle vit. « Je n'avais jamais entendu parler de L'Union auparavant, mais je me suis engagée dans la sous-section “Infirmier(e)s et Professionnels apparentés” après avoir assisté à leur réunion pendant cette conférence. Je suis intimement impliquée dans l’amélioration du champ d’exercice et du statut de la profession infirmière à travers l’Afrique Sub-Saharienne, et j’ai trouvé ici un groupe de personnes qui le faisaient à travers le monde. » 

Pour Stacie, la mission de L'Union a également été le reflet de sa carrière, elle qui travaillait en première ligne de la santé publique dans les communautés défavorisées en Afrique et aux États-Unis. « J'ai travaillé sur la TB et le VIH pendant toute ma carrière professionnelle, depuis que j'ai été bénévole aux Corps de la Paix en Guinée, il y a plus de 20 ans. Je me suis toujours intéressée aux maladies infectieuses. Mais les maladies respiratoires ont à la fois une résonnance professionnelle et personnelle pour moi et ont affecté ma vie à beaucoup de niveaux. »

Lorsqu'elle travaillait au Cap oriental de l'Afrique du Sud au début des années 2000, Stacie s'est encore plus impliquée dans la prévention et le traitement de la TB. « Je me souviens en particulier d'un service dédié à la TB dans l'un des hôpitaux : il n'y avait qu'une seule infirmière professionnelle embauchée pour soigner plus de 40 patients hospitalisés, quelques infirmières et infirmières auxiliaires inscrites, et aucun personnel médical, sauf pour faire des rondes une ou deux fois par semaine. C'était désastreux. » 

Stacie souligne l'échec persistant en termes de prestation des soins de santé, contribuant à l'un des plus grands défis dans la lutte contre la TB et ses versions multi-résistantes aux médicaments. « L'expérience a reflété les nombreux obstacles auxquels sont confrontés régulièrement les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI) dans le développement de systèmes de santé fonctionnels. » 

Les maladies respiratoires ont également touché Stacie de près. « En 2004, une amie proche et mentor est décédée d'un cancer du poumon juste 10 semaines après avoir reçu le diagnostic. Elle pensait qu'elle faisait un infarctus du myocarde* à l'âge de 57 ans. En vérité, l’apparition de sa douleur thoracique aiguë était due au syndrome de la veine cave supérieure (une obstruction maligne dans le thorax). » 

« Ma grand-mère est décédée d'une broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) à juste 54 ans. Je ne l'ai jamais connue, cela s'est produit avant que je naisse. Puis ma mère a souffert d'une BPCO pendant très longtemps. Elle était dépendante à l'oxygène pendant les 10 dernières années de sa vie. »

Stacie pense que L’Union a un rôle unique à jouer dans les futures avancées dans le domaine des maladies respiratoires. « L'Union doit mener des initiatives mondiales pour s'assurer que la TB et d'autres problèmes de santé pulmonaire sont traités de manière appropriée, en allant du financement de nouveaux diagnostics et traitements à une programmation efficace de leur impact. La prévention, les interventions abordables et l'amélioration de la qualité de vie sont essentielles, en particulier pour les personnes vivant dans les PRFI. » 

Le fait que la TB souffre toujours d'une mauvaise compréhension et que l’on pense qu’il s’agit d’une maladie historique, reste un problème important. « Il est grand temps que la TB reçoive une reconnaissance et une considération importantes ; c’est sans doute pour cette raison que la première réunion de haut niveau de l'Assemblée générale des Nations Unies de l'année prochaine est si importante. », déclare Stacie. 

Elle considère que la conférence mondiale de L'Union est également essentielle pour sensibiliser et apporter une plate-forme reconnue visant à présenter de nouvelles informations de recherche et développement. 

« C’est grâce à la conférence que j’en suis venue à connaître L'Union et l'histoire qui la dirige, et elle continue d'être absolument essentielle à la diffusion des preuves autour de la TB et de la santé respiratoire. Réunir des chercheurs et des exécutants qui ont les mêmes idées afin de partager les meilleures pratiques et d’en apprendre davantage les uns des autres est essentiel », déclare-t-elle. 

« La conférence n'est jamais figée et se développe constamment ; elle doit continuer à le faire pour rester pertinente. Au Cap en 2015, nous nous sommes assuré que les communautés touchées et la société civile avaient participé au développement de notre premier espace communautaire ouvert. « Imbizo » (qui signifie « rassemblement » ou « réunion ») a été un pas vers l'opinion publique comme professionnelle, et cela a permis de reconnaître que toutes les personnes parlant des maladies respiratoires devraient disposer d’une plate-forme pour le faire. », ajoute-t-elle. 

Le poste de Stacie en tant que présidente du CCSA est bénévole. Il est pratiquement impossible de comprendre comment elle trouve le temps de l'adapter à son travail en tant que conseillère technique principale sur les VIH/TB/Maladies infectieuses à Jhpiego, une association internationale de soins de santé à but non lucratif, engagée dans le renforcement des systèmes de soins de santé et qui améliore de la prestation de soins à travers le monde. Elle est également associée à l'école de santé publique de l'université Johns Hopkins Bloomberg. 

« Je tiens à remercier l’association Jhpiego pour son soutien. J'ai le privilège de travailler avec tant de gens inspirants. L’engagement et la volonté des personnes qui se consacrent à des problèmes qui leurs sont importants ne manquent jamais de m'étonner. »

Lors de la conférence mondiale de L'Union à Guadalajara en octobre, Stacie démissionnera de son poste de Présidente, mais demeurera au CCSA comme ancienne Présidente. « Je souhaite dire à mon successeur de conserver cette idée d’une association basée sur l'adhésion des membres. Ces derniers sont la charpente de L'Union. Reconnaissons cela et veillons à ce que leur contribution soit reconnue et qu’elle permette d’informer sur le travail et l'orientation future de L'Union. Si c'est mon héritage, alors j’en serai vraiment très fière. » 

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*infarctus du myocarde également connu sous le nom de « crise cardiaque »

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