Journée mondiale de l’enfance : le droit de chaque enfant à la santé illustré par le combat d’Angelina, 9 ans

À l’occasion de la Journée mondiale de l’enfance, le 20 novembre, Angelina, 9 ans, ancienne patiente sud-africaine atteinte de tuberculose, et sa mère, Janet, font part de leur témoignage, qui souligne le problème de la stigmatisation mais aussi la nécessité urgente d’agir pour garantir à chaque enfant un accès égal aux soins et éliminer l’épidémie silencieuse de tuberculose infantile qui touche chaque année un million d’enfants.

Chaque jour, la tuberculose tue près de 650 enfants, dont 80 % âgés de moins de cinq ans. Lorsqu’ils reçoivent un traitement standard, il est rare que les enfants succombent à la tuberculose. Or, 96 % des enfants décédés de la maladie en 2017 n’ont pu avoir accès à un traitement et 75 % des enfants admissibles à un traitement préventif n’ont pu en bénéficier [1]. Cette hécatombe est le résultat du mépris systématique du droit des enfants à la santé et cette négligence ne peut plus être justifiée pour des raisons d’économie ou de moyens. Chaque enfant a droit à la santé.  

La petite Angelina est née avec un déficit immunitaire primaire. Pendant plus d’un an avant son diagnostic de la tuberculose, elle n’allait pas bien. Puis, à l’âge de deux ans, quand elle a commencé à développer une pneumonie chronique et cessé de prendre du poids, il est devenu évident que quelque chose n’allait pas.  

« Environ deux mois avant son diagnostic de la tuberculose, elle n’allait vraiment pas bien et avait de la fièvre tous les soirs. Elle ne toussait pas, mais elle était très abattue, elle n’avait pas d’appétit, elle ne prenait pas de poids et ne grandissait pas », se souvient sa mère.

« Et quand je dis qu’elle ne prenait pas de poids je n’exagère rien : à un an elle pesait huit kilos, et quand elle a eu deux ans, elle ne pesait que 8,3 kilos », explique-t-elle.

Les médecins ont orienté Angelina et sa mère vers des spécialistes pour effectuer des examens. C’est après une radio des poumons et une analyse de sang que le diagnostic de la tuberculose a été posé. Tous les proches d’Angelina ont subi un dépistage de la tuberculose, mais tous les résultats se sont avérés négatifs.

« Nous n’avons pu déceler aucun sujet contact, mais ce qui est sûr c’est que la tuberculose est très répandue en Afrique du Sud. Les médecins ont dit qu’elle avait pu être contaminée n’importe où en raison de son faible système immunitaire. Par exemple dans un magasin si quelqu’un toussait près d’elle », a expliqué sa mère.

Si elle ne se souvient pas de la maladie, Angelina se souvient en revanche des médicaments.

« Ils n’étaient pas très bons. Ils étaient amers, très amers. Ils étaient rouges et avaient comme des petites graines à l’intérieur. Pour enlever leur goût de ma bouche je demandais toujours à ma mère de me donner des bonbons », raconte-t-elle.

Sa mère, pharmacienne, a décidé de mettre à profit cette expérience pour sensibiliser à la tuberculose.

« Lorsque nous avons appris qu’elle avait la tuberculose, j’en ai immédiatement informé la directrice de la crèche, qui n’a pas masqué son inquiétude. Elle m’a demandé de ne rien dire aux autres parents de peur qu’ils ne retirent leurs enfants de l’établissement », se souvient-elle.

« Puis, le médecin qui suivait Angie nous a envoyé un courrier indiquant que ma fille n’était pas une menace pour les autres enfants car elle ne toussait pas. Elle n’était pas contagieuse et ne pouvait donc contaminer personne. J’ai dit à la directrice qu’elle pouvait communiquer mes coordonnées aux autres parents et que j’étais tout à fait disposée à répondre à leurs questions s’ils étaient inquiets. J’ai transmis à la crèche une copie du courrier du médecin et d’autres informations pour que les gens puissent s’informer sur ce qu’est la tuberculose », explique Janet.

« Je me suis dit qu’il était très important que chacun sache que n’importe qui peut attraper la tuberculose et que ce n’est pas une honte. Avec ma fille atteinte de tuberculose, je me sentais en position de renseigner les gens sur cette maladie », confie-t-elle.

La petite Angelina a pu rester dans la crèche et, après six mois de traitement, elle était guérie.

« Son traitement s’est très bien passé et, une fois que son problème d’immunodéficience a été maîtrisé, elle s’en est très très bien sortie. Aujourd’hui, elle vit comme tous les autres enfants de son âge », se félicite sa mère.

L’histoire d’Angelina a été publiée dans le livre Childhood TB and Stigma présenté lors de la 49ème Conférence mondiale de L’Union sur la santé respiratoire à La Haye (Pays-Bas), où Angelina a fait part de son expérience devant les délégués et journalistes présents. Le livre présente le parcours d’enfants des quatre coins du monde qui ont combattu – et vaincu – la tuberculose et la stigmatisation qui l’accompagne souvent.

« Cela a été une occasion incroyable d’être invitée à la conférence et de pouvoir raconter mon expérience. Jamais je n’avais imaginé qu’attraper une maladie pouvait être une expérience positive », a conclu la petite Angelina.




[1] Rapport 2018 de l’Organisation mondiale de la Santé sur la lutte contre la tuberculose dans le monde

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