« Il n’est pas normal de cacher les patients atteints du VIH comme s’ils étaient une honte pour la communauté », déclare Htun Htun Aung

« Il n’est pas normal de cacher les patients atteints du VIH comme s’ils étaient une honte pour la communauté », déclare Htun Htun Aung

Le Myanmar fait partie des 30 pays à forte prévalence de tuberculose, de tuberculose multirésistante et de TB/VIH. Chaque jour, afin d’alléger le fardeau qui pèse sur les patients, L’Union travaille avec un réseau de bénévoles au sein des communautés. Ces bénévoles ont un rôle d’information et de sensibilisation. Ils fournissent aussi des médicaments et contribuent au respect des traitements.

Htun Htun Aung est un bénévole actif qui travaille en étroite collaboration avec ce réseau s’adressant en particulier aux personnes vivant avec le VIH (SPECTRUM PLHIV) à Mandalay. Il est également directement concerné par le Programme de soins intégrés contre le VIH (IHC) de L’Union, qui fournit une thérapie antirétrovirale (TAR) aux patients et dépiste les cas de tuberculose.

« J’ai subi un dépistage du VIH en 2004. Il s’est avéré que je suis séropositif, et je le serai toujours. Mais lorsque ce diagnostic est tombé, je ne savais pas quoi faire ».

En lui-même, ce diagnostic constituait un véritable traumatisme. Mais, lors des nombreuses visites qu’il a initialement effectuées dans les cliniques et hôpitaux locaux, Htun Htun s’est rendu compte qu’il n’était pas seul à manquer d’information et de soutien pour adopter le meilleur programme de traitement et de soins. « Nous essayions tous de bénéficier du programme de TAR, mais il ne convient qu’aux patients dont la numération des CD4 tombe au-dessous de 200. Mais, si ce n’est pas le cas, que faire en attendant ? J’ai compris qu’à ce stade, j’avais plus de questions que de réponses ».

Htun Htun a pris la décision de recueillir un maximum de renseignements sur la vie avec le VIH. « J’étais avide d’en apprendre davantage sur l’infection par le VIH, et je voulais aider les autres patients, dont les connaissances étaient insuffisantes. La vie avec le VIH est difficile, mais elle devient impossible en l’absence des informations et du soutien requis ». C’est ainsi qu’un réseau de bénévoles est né en 2005, à l’initiative de patients souhaitant aider d’autres patients. Htun Htun s’est mobilisé au premier plan de ce processus, pour faire naître et croître un élément majeur des soins de la tuberculose et du VIH dans toute la région.

Htun Htun a également tissé des liens essentiels avec les patients, afin d’obtenir des informations cruciales sur leurs principaux besoins. « Ils pouvaient me parler, car j’étais comme eux, ce qui me permettait de comprendre les épreuves qu’ils traversaient ». Il a rapidement compris que les soins et traitements ne devaient pas rester cantonnés à la clinique. « Ils voulaient obtenir une documentation à ramener chez eux, qu’ils puissent montrer aux membres de leur famille ou consulter en dehors de leurs rendez-vous médicaux ». Ainsi, les conversations et interactions de Htun Htun ont constitué le point de départ du concept, aujourd’hui abouti, de L’Union : soutenir les soins à domicile, promouvoir les informations et partager des documents sur la prise de médicaments et les habitudes de vie les plus saines.

Il a très tôt compris que les patients avaient besoin de soutien social. Par conséquent, en 2007, il a suivi une formation pour les conseiller à propos de l’observance de leur traitement. La TAR implique un traitement à vie, qui peut avoir une incidence négative sur les familles et leurs moyens de subsistance. Pourtant, les conséquences de l’abandon du traitement peuvent également être catastrophiques. Les conseils permettent de préparer le patient aux exigences du traitement et de démontrer la nécessité d’une prise régulière des médicaments.

Comme l’indique Htun Htun : « En cas d’abandon, le virus risque de reprendre le dessus et d’entraîner la mort du patient. Il est crucial de les convaincre de prendre ces médicaments à vie. Il ne s’agit pas de blâmer les patients qui interrompent leur traitement, mais nous devons leur montrer les conséquences d’un tel choix ».

Face à l’accroissement de la demande, et afin d’offrir une ressource supplémentaire aux patients, Htun Htun a décidé de mettre en place une ligne d’assistance et d’information téléphonique. Ce service de nuit vise à aider, conseiller et, souvent, rassurer en dehors des heures ouvrables. Aujourd’hui, il traite en moyenne 100 appels mensuels émanant de patients et de leurs familles. Tous les thèmes liés à la maladie y sont abordés : problèmes de prise de médicaments, questions sur les services de santé ou inquiétudes relatives à la logistique quotidienne.

Htun Htun déploie beaucoup d’énergie pour travailler sur le terrain et découvrir de nouvelles idées. Il puise notamment sa motivation dans sa propre expérience du rejet que le public exprime envers les personnes vivant avec le VIH/sida. Au Myanmar, la stigmatisation et la discrimination constituent toujours des obstacles bien réels au traitement et au soutien des patients atteints du VIH. « Je voulais faire quelque chose à ce sujet. Cette maladie est éprouvante physiquement, mais c’est aussi une source de honte, ce qui n’est pas normal. Nous sommes atteints du VIH, mais cela ne justifie pas de nous cacher comme si nous étions une honte pour la communauté ».

Pour lutter contre ces préjugés, il est très utile de travailler au sein du système de santé et de faire valoir les besoins des patients. Mais Htun Htun s’implique également dans la sensibilisation en matière d’éducation sanitaire sur le lieu de travail et dans les écoles. Au cours de ces séances publiques, il révèle sa séropositivité pour que les participants puissent rencontrer un « vrai patient » et lui poser des questions. « Je parle de mon état de santé en toute franchise. Il n’y a pas de sujet tabou. Je l’intègre à la séance pour aborder la prévention de l’infection et la lutte contre le VIH au sein des communautés. Je pense que ma sincérité incite les gens à m’accepter, et à accepter les autres patients. C’est une question d’honnêteté de la communication et d’éducation. Je suis plutôt bavard ! »

Le Dr Thet Ko Aung, qui gère le Programme sur le VIH pour L’Union Myanmar, souligne que le réseau de bénévoles est un véritable atout pour la sensibilisation des communautés : « Nos bénévoles sont souvent des rescapés de la tuberculose ou des personnes vivant avec le VIH. Ils sont donc bien placés pour proposer des conseils en matière de dépistage et de traitement. Ils comprennent mieux que quiconque et font preuve d’une grande empathie. Ils représentent un lien essentiel entre la clinique et le patient. De plus, ils s’assurent que chacun des patients poursuive son traitement, et qu’aucun d’entre eux ne soit isolé de sa communauté. Htun Htun nous apporte une aide indispensable et fait figure d’exemple au sein de notre communauté. »

Pour se décrire en quelques mots, Htun Htun déclare : « Je pense que ma personnalité se résume en quatre points. Je suis serviable, pacifique, réactif et, surtout, optimiste. Je suis persuadé que nous pouvons accomplir de grandes choses grâce à la coopération entre gouvernements et communautés. Nous l’avons prouvé au Myanmar. À présent, le monde entier doit s’en inspirer. »

Notes :

Les bénévoles du réseau SPECTRUM PLHIV au Myanmar sont souvent des rescapés de la tuberculose ou des personnes vivant avec le VIH. Ils jouent un rôle essentiel en impliquant la communauté dans des programmes de proximité, en organisant des séances d’information et en encourageant le dépistage et le traitement. Pour L’Union, ce réseau constitue l’une des principales ressources permettant de trouver les patients qui n’ont pas encore été diagnostiqués et leur proposer un traitement.

Selon l’Organisation mondiale de la Santé, le Myanmar est l’un des pays d’Asie les plus gravement affectés par le VIH/sida. Parmi les problèmes cruciaux figurent le manque de financement, qui empêche l’élargissement de la TAR à l’échelle d’une région, et l’accès souvent sporadique aux conseils de dépistage et au soutien des bénévoles. Selon les estimations, en 2015, 220 000 personnes vivaient avec le VIH et 106 490 bénéficiaient d’une TAR (soit une couverture de 47 %). Il y a également eu 9 700 décès dus au sida et 12 000 nouvelles infections. Ces tendances sont à la baisse. Source : aidsdatahub.org

La thérapie antirétrovirale (TAR) est la combinaison de plusieurs médicaments antirétroviraux utilisés pour ralentir la multiplication du VIH dans l’organisme.

Pour traiter le VIH, l’association de trois antirétroviraux, voire plus, offre une efficacité supérieure à la monothérapie (utilisation d’un seul médicament). Grâce à ce traitement à vie, les personnes atteintes du VIH vivent plus longtemps.

La numération des CD4 est un test de laboratoire permettant de mesurer le nombre de lymphocytes T CD4 (cellules CD4) dans un échantillon de sang. Chez les personnes vivant avec le VIH, c’est le plus important des indicateurs en laboratoire pour juger du fonctionnement du système immunitaire et prévoir l’évolution du virus.

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