Des rescapés de la TB témoignent de leur histoire devant les législateurs du Capitole

Quelque 20 rescapés de la tuberculose (TB) ont rencontré des dirigeants au Capitole de Washington, DC, pour témoigner de leur histoire devant les personnes ayant le pouvoir de décider de la réponse du gouvernement américain pour lutter contre la TB aux États-Unis et dans le monde entier.

Ces rencontres au Capitole des États-Unis a été organisées pour célébrer la Journée mondiale de lutte contre la TB et ont inclus des topos aussi bien devant la Chambre des députés que devant le Sénat. Le groupe a également rencontré les législateurs dans leurs bureaux, par exemple Jim Himes, membre du Congrès et représentant du Connecticut, qui a été touché par le témoignage de ces personnes qui ont surmonté la TB.

Les témoignages ont fait prendre conscience aux législateurs de l’effet désastreux et stigmatisant de cette maladie. Parmi les rescapés, une fillette âgée de 5 ans, qui a survécu à une TB résistante aux médicaments, a élaboré son propre discours passionné pour insister sur l’importance de lutter contre cette maladie.

Kate O’Brien, une rescapée qui a reçu le diagnostic de TB durant sa grossesse a déclaré : « J’ai bénéficié d’énormément de soutien de la part de mes amis et de ma famille tout au long de cette épreuve, si bien que je me sens tenue de parler au nom des patients atteints de TB qui souffrent de la stigmatisation et de l’absence d’un système de soutien. Il est important de souligner qu’on a souvent l’impression que la TB n’existe pas, car ceux qui en sont atteints se cachent, par peur. »

Ces rencontres ont été organisées à point nommé. L’administration du président Donald J. Trump a publié la semaine dernière un bref document relatif au budget évoquant les dépenses prioritaires pour 2018. Ce document appelle le Congrès à mettre en œuvre au plus vite les précédents engagements pris par le gouvernement américain pour soutenir le Fonds Mondial de lutte contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme, ainsi que ses engagements concernant les programmes internationaux des États-Unis sur le SIDA et le paludisme. Toutefois, ce même document demande au Congrès de réduire les budgets consacrés à la diplomatie et au développement international de 28 %. Une telle réduction du financement de l’USAID (Agence des États-Unis pour le Développement International) pourrait avoir des répercussions importantes sur la capacité du gouvernement à lutter contre la TB. 

En réponse, les militants affirment que la TB, en tant que maladie infectieuse la plus meurtrière au monde et maladie pour laquelle la résistance aux médicaments est un véritable challenge, est une priorité de santé publique nécessitant urgemment davantage de ressources. Les militants demandent à ce que le Congrès octroie 450 millions de dollars américains pour les programmes mondiaux de lutte contre la TB gérés par l’Agence des États-Unis pour le développement international (USAID), 243 millions de dollars américains au Centre pour la prévention et le contrôle des maladies (CDC) pour soutenir la prévention et le traitement de la TB aux États-Unis et 1,3 milliard de dollars américains au Fonds Mondial de lutte contre le SIDA, la tuberculose et le paludisme. Ce dernier constitue la principale source de financement international de la prévention et du traitement de la TB dans le monde. Les militants ont également appelé le Congrès à ne pas fermer le Fogarty Center du National Institute of Health (Institut américain de la santé), qui mène des recherches opérationnelles et forme des chercheurs qui travaillent sur la TB, le VIH/SIDA et d’autres maladies infectieuses prioritaires.

Ces rencontres ont permis de faire prendre conscience à tous les dirigeants de l’importance de soutenir l’accélération de la mise en place de services liés à la TB, de traiter activement le problème de la résistance aux médicaments, et d’assurer un financement de la R&D suffisant pour mettre au point des médicaments, diagnostics et vaccins plus efficaces. Cela est d’autant plus urgent que le rapport mondial sur la tuberculose 2016 de l’OMS a identifié une carence de 1,3 milliard de dollars américains par an entre la somme nécessaire à la R&D sur la TB et les fonds réellement investis.

Les rescapés de la TB étaient accompagnés de membres de L’Union, d’AERAS, de la American Thoracic Society, de RESULTS, de la TB Alliance, de la National TB Controllers Association, du Texas Children’s Hospital, de Qiagen et d’autres partenaires militants, dont le travail collectif de sensibilisation est vital pour mobiliser des financements destinés à la prévention, au traitement et à la recherche, afin de mettre un terme à la maladie infectieuse la plus meurtrière au monde.

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