De nouveaux vaccins, de meilleurs médicaments et une plus grande volonté politique, tel est le cri de ralliement de Nash Dhalla, infirmière spécialisée dans les soins de la tuberculose

De nouveaux vaccins, de meilleurs médicaments et une plus grande volonté politique, tel est le cri de ralliement de Nash Dhalla, infirmière spécialisée dans les soins de la tuberculose

Lorsqu’elle avait sept ans, Nash Dhalla a dû fuir son pays, l’Ouganda, et le régime politique d’Idi Amin Dada qui a poussé à l’exil des milliers d’autres personnes.

Nash et sa famille ont atterri à Vancouver (Canada), ville qui accueilli plusieurs réfugiés ougandais en raison de l’amitié de longue date entre le Premier ministre canadien Pierre Elliott Trudeau et Aga Khan IV (Prince Shah Karim Al-Husayni).

Lorsqu’on lui demande si son passé de réfugiée a eu une incidence sur son choix de devenir infirmière spécialisée dans les soins de la tuberculose, elle réfléchit à cette éventualité comme si elle n’y avait jamais pensé auparavant.

« Je m’estime très chanceuse d’avoir pu bénéficier des opportunités qui m’ont été offertes, de vivre au Canada et d’être éduquée dans ce pays. Je ne sais pas si j’aurais suivi le même parcours si nous étions restés en Afrique. Je pense que le fait d’avoir été réfugiée m’a sensibilisée aux problèmes mondiaux, dont la tuberculose fait partie, tout comme le VIH, que j’ai côtoyé pendant un moment de ma vie. Mon choix de carrière s’est en fait imposé logiquement. Alors, oui, je pense que le fait d’avoir quitté l’Ouganda a eu une incidence sur le choix de mon métier ».

Le fait d’être née dans un pays en développement a incité Nash à travailler dans le domaine des soins communautaires à l’étranger. Elle a travaillé dans divers pays, notamment au Zimbabwe et en Inde, avant de rentrer au Canada et de décrocher un poste d’agent de terrain spécialiste de la tuberculose dans le quartier de Downtown Eastside et dans le centre-ville de Vancouver.

Dix ans plus tard, elle est devenue infirmière spécialisée dans les soins de la tuberculose, travaillant principalement auprès des populations marginalisées, notamment les toxicomanes et/ou les personnes atteintes de troubles mentaux. Plus récemment, elle a eu l’« honneur » de travailler auprès des populations des Premières Nations et des peuples autochtones dans le centre-ville de Vancouver, ainsi que dans les 203 réserves de populations des Premières Nations en Colombie-Britannique.

Dire que Nash est passionnée par son travail est un doux euphémisme. Lorsqu’on la voit soigner sans relâche les patients et aussi s’évertuer à expliquer le fléau de la tuberculose à qui veut bien l’écouter (et peut-être aussi à ceux qui ne veulent pas ou ne s’en soucient pas), on ne peut s’empêcher de penser à un boxeur au combat. Éprouve-t-elle parfois de la frustration dans son travail ? Oui. Lui arrive-t-il de vivre des situations tristes et déchirantes ? Assurément. Est-elle confrontée chaque jour à des situations difficiles ? Cela va sans dire. Mais tout cela ne fait que renforcer sa détermination.

On pourrait penser que son métier d’infirmière spécialisée dans les soins de la tuberculose est plus facile à pratiquer dans un pays développé doté de vastes ressources comme le Canada que dans des pays à forte prévalence de tuberculose comme ceux où Nash a travaillé auparavant. En quoi est-ce différent ? Ce n’est pas la bonne question à se poser, explique-t-elle. La question est de savoir en quoi les situations se rapprochent.

Certains problèmes comme l’accès aux médicaments et la pénurie de médicaments, les difficultés sociales et économiques auxquelles sont confrontés les patients, la stigmatisation autour de la tuberculose, la difficulté à atteindre et soigner les patients qui vivent dans des régions reculées et - c’est peut-être là le point qui la motive le plus - le manque de volonté politique sont, selon elles, tout aussi vivaces en Occident que dans les pays où elle a travaillé.

Elle ne mâche pas ses mots : « Dans les pays occidentaux, beaucoup de ressources ont été mobilisées pour le VIH et le sida, il y a une forte volonté politique. Bien qu’il demeure un important enjeu de santé publique, le VIH est devenu une maladie chronique gérable. Je ne pensais pas voir cela de mon vivant, c’est incroyable. La différence avec la tuberculose, c’est le manque de volonté politique. En Amérique du Nord, si vous dites que vous travaillez dans le domaine de la tuberculose, on vous répond "Mais pourquoi donc ?". Les gens pensent que c’est une maladie du passé, que l’on ne trouve plus dans les pays en développement. Et pourtant, en Colombie-Britannique, on recense en moyenne 300 cas de tuberculose active chaque année ».

L’évolution la plus marquante que Nash a constatée dans son travail est la recrudescence de tuberculose multirésistante (TB-MR) et ultrarésistante (TB-UR). On constate aussi, bien sûr, ce phénomène à l’échelle mondiale, mais Nash voit – et en ressent – les conséquences à un niveau très local.

« Il est évident que nous manquons cruellement d’antituberculeux. C’est terrible pour les gens qui souffrent d’une forme de pharmacorésistance. Je soigne actuellement une fillette de moins de dix ans atteinte d’une TB-MR et les médicaments sont tellement toxiques qu’ils entraînent de nombreux effets secondaires. Son traitement lui a causé une forte perte d’audition. Elle a aussi développé une neuropathie et a du mal à se déplacer. Sa famille se retrouve dans une situation difficile : sa mère a dû arrêter de travailler pour s’occuper d’elle, si bien que le foyer n’a plus qu’un seul revenu », explique-t-elle.

Les similitudes entre les pays les plus touchés par la tuberculose et les pays riches ne s’arrêtent pas là. « On s’aperçoit également qu’il y a beaucoup plus de médicaments disponibles contre le VIH que pour la tuberculose, et c’est très frustrant. Nous devons passer par le Ministère fédéral de la santé (Santé Canada) et demander des autorisations spéciales pour obtenir les médicaments dont nous avons besoin. Aussi surprenant que cela puisse paraître, nous sommes confrontés à des pénuries de médicaments en Occident. Si la volonté politique et la coopération internationale existent bel et bien pour lutter contre le VIH et le sida, ce n’est pas le cas avec la tuberculose. On dit souvent que le Canada est un pays riche et que les gens peuvent se loger et bénéficier de soins appropriés. Eh bien ce n’est pas toujours le cas », souligne-t-elle.

S’il y a bien un problème qui ne connaît pas de frontière, c’est la stigmatisation qui entoure la tuberculose. « Cette maladie suscite beaucoup de crainte et de stigmatisation au Canada. Avant, il y avait les sanatoriums, où l’on envoyait les patients, loin de leur famille, en négligeant souvent le travail d’explication sur le processus de la maladie ».

Comment faire alors ?

Pour Nash, la réponse est simple : mieux faire connaître la tuberculose et sensibiliser par tous les moyens possibles. « Il est scandaleux de voir que des gens décèdent de la tuberculose en Colombie-Britannique et dans le reste du monde, alors que nous pourrions en faire une maladie chronique gérable. Cette maladie n’est pas uniquement liée à la pauvreté, elle peut toucher tout le monde ».

Nash ne rate pas une occasion pour sensibiliser à la tuberculose. Elle est membre de la Région Amérique du Nord de L’Union et collabore avec le comité d’organisation de la conférence sur la tuberculose organisée chaque année par la Région à Vancouver ou aux États-Unis. Elle a participé ces deux dernières années à la Conférence mondiale de L’Union sur la santé respiratoire et est également membre du Comité « Infirmier(e)s et professions apparentées » de L’Union. Elle est aussi membre du groupe de sensibilisation de Halte à la tuberculose Canada.

« Selon moi, le grand mérite des acteurs de la lutte contre le VIH est d’avoir réussi à se rassembler et à parler d’une seule voix. C’est sur ce travail de sensibilisation qu’il faut miser, à la fois aux niveaux international, national et local, de manière à ce que les patients et les responsables des programmes de lutte contre la tuberculose soient entendus ».

Nash souligne que L’Union l’a beaucoup aidée dans cette démarche, en lui donnant la possibilité de lutter à l’échelle mondiale contre la tuberculose. Elle correspond régulièrement par email avec la Présidente de L’Union, le Dr Jane Carter, qui est une personne « remarquable ». Elle trouve également très utile de pouvoir avoir accès, via L’Union, au « petit monde des acteurs de la lutte contre la tuberculose » au niveau mondial.

Pour Nash, tout se résume à un seul objectif : obtenir de meilleurs vaccins et de meilleurs médicaments pour éradiquer la maladie. Elle a fait imprimer un t-shirt sur lequel il est écrit « Spread TB knowledge not TB disease » (« Propagez les connaissances sur la tuberculose et non la maladie »). Si une chose est sûre, c’est qu’elle ne peut envisager un autre avenir que de poursuivre son combat contre la tuberculose. Un combat qu’elle n’abandonnera jamais. « J’ai bien conscience que je ne mâche pas mes mots et que je peux parfois déranger en utilisant l’humour pour faire passer mes messages, et cela n’est pas donné à tout le monde ».

« Je pense qu’en Occident les gens sont si peu informés sur la tuberculose qu’ils ne peuvent imaginer que cette maladie puisse un jour les concerner ou les toucher. Un tiers de la population mondiale est porteur du germe de la tuberculose. Nous devons sans cesse rappeler cette réalité si nous voulons obtenir la réponse, le soutien et le financement nécessaires pour vaincre cette maladie ».

S’il y a bien une personne qui peut amener les gens à réagir c’est sans aucun doute Nash Dhalla. Après 20 ans au service de la lutte contre la tuberculose, sa vigueur et son éloquence demeurent intactes.

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