« Ce problème peut être résolu. Il faut juste sensibiliser les gens. » D’anciens patients de la tuberculose rencontrent des responsables politiques américains pour soutenir les financements contre la maladie

Seize anciens patients de la tuberculose ont rencontré des responsables politiques américains sur la colline du Capitole, à Washington DC (États-Unis). Objectif de l’opération : partager leur expérience avec ceux et celles chargés de définir l’action du Gouvernement américain dans la lutte contre la tuberculose, aux États-Unis et dans le monde entier. Cette initiative se déroulait dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à la tuberculose par d'anciens patients, une manifestation annuelle coordonnée par la Table ronde sur la tuberculose aux États-Unis, dont L’Union assure le Secrétariat aux côtés d’autres organisations partenaires.

Des séances d’information ont notamment été organisées à la Chambre des Représentants et au Sénat des États-Unis. Le groupe d’anciens patients a également rencontré les collaborateurs de plusieurs dizaines de législateurs.

Les témoignages des anciens patients ont aidé les responsables politiques à mieux comprendre l’aspect traumatisant ainsi que la stigmatisation liés à cette maladie. Kristine Steward-East, dont le fils Jack a survécu à la tuberculose en bas âge, a pris la parole lors d’une séance d’informations à la Chambre des Représentants pour évoquer les défis auxquels sa famille a dû faire face durant le traitement.

« Je ne savais pas s’il survivrait » a-t-elle expliqué. « Lorsque Jack est tombé malade, j’avais dû entendre parler deux fois de la tuberculose dans ma vie. Heureusement, je connaissais l’hôpital pour enfants du Texas pour y avoir accouché. Grâce à cet hôpital, Jack a survécu et il n’a pas souffert de retards de développement. »

Tout au long de la journée, il a été souligné combien il était primordial que les initiatives de recherche-développement dans le domaine de la tuberculose fassent l’objet d’un financement soutenu afin mettre au point de nouveaux médicaments, diagnostics et vaccins. Ce financement revêt une importance et une urgence particulières eu égard à la crise de pharmacorésistance, 558 000 cas de TB pharmacorésistante ayant été diagnostiqués dans le monde en 2017.

Kate O’Brien, ancienne patiente diagnostiquée durant sa grossesse, a déclaré : « Je n’ai pas oublié à quel point j’ai pu souffrir de la tuberculose. Je recrachais des caillots de sang extrêmement douloureux. J’avais juste envie de me recroqueviller sur moi-même et de tout laisser tomber. Si je n’avais pas eu mon bébé, cela aurait pu arriver. J’étais vraiment très malade au moment où j’ai été diagnostiquée. Encore aujourd’hui, ces souvenirs me hantent et m’angoissent. Pourtant, cette souffrance aurait pu être évitée. La douleur, la mort, ce problème de pharmaco-résistance auquel nous sommes confrontés aujourd’hui, tout cela aurait pu être évité. Ce problème peut être résolu. Il faut juste sensibiliser les gens. »

Le directeur des politiques et de la stratégie de L'Union, Paul Jensen, qui a participé à la manifestation, rappelle l’importance de telles rencontres : « Pour mettre fin à la tuberculose, il est essentiel d'obtenir le soutien politique du Gouvernement des États-Unis. Le Congrès a voté une augmentation des fonds alloués aux programmes internationaux de lutte contre la tuberculose – et nous en avions cruellement besoin. Il sera donc essentiel de veiller à ce que ce soutien accru se pérennise. Les fonds alloués à la tuberculose étant largement inférieurs aux besoins réels, toute baisse de financement se traduit par un problème de santé publique.

« Sur les 7 personnes ayant développé une TB pharmacorésistante en 2018, une seule a été diagnostiquée et entièrement guérie. Les diagnostics, les médicaments et même le vaccin contre la TB sont inadaptés. Nous avons encore beaucoup de chemin à accomplir pour soigner correctement la TB et soutenir les études en vue de mettre un terme à l’épidémie. Mais nous ne pourrons pas éliminer la TB sans bénéficier d’un soutien politique accru. »

Il est urgent d’agir. Dans son Rapport 2018 sur la lutte contre la tuberculose dans le monde, l'Organisation mondiale de la Santé a relevé un écart de 1,3 milliard d’USD par an entre les fonds nécessaires à la recherche-développement sur la tuberculose et le montant des financements effectifs.

La Journée mondiale de sensibilisation à la tuberculose par d'anciens patients a été coordonnée par la Société américaine de thoracologie, la National TB Controllers Association, l’IAVI, RESULTS, l'Alliance contre la tuberculose, L’Union, le Treatment Action Group et We Are TB. Ce partenariat joue un rôle essentiel s’agissant de mobiliser des financements à des fins de prévention et de traitement, mais aussi pour aider la recherche à éradiquer la maladie infectieuse la plus mortelle au monde.

 

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