D’anciens patients de la tuberculose et d’autres maladies respiratoires se sont réunis juste avant la Conférence mondiale de L’Union

L’Union a organisé son tout premier Sommet des anciens patients à la veille de sa 50e Conférence mondiale sur la santé respiratoire à Hyderabad, en Inde. Ce sommet a réuni des dizaines d’anciens patients de la tuberculose et d’autres maladies respiratoires dans le but de mobiliser les forces de la communauté pour créer un mouvement mondial de plaidoyer mieux coordonné.

En effet, les personnes ayant vécu une expérience concrète de ces maladies doivent être placées au cœur des discussions. C’est essentiel pour amener les gouvernements à rendre compte du respect des engagements mondiaux et pour favoriser des systèmes de santé et des solutions dont le développement est axé sur les individus.

Des anciens patients du monde entier se sont réunis pour partager leurs expériences et discuter des problèmes les plus urgents auxquels font face les personnes atteintes de tuberculose dans leur région.

Voici quelques-uns de leurs témoignages.

Tenzin, 29 ans, États-Unis

« Une tuberculose multirésistante (TB-MR) m’a été diagnostiquée en 2013. Ce diagnostic aurait dû être établi six mois plus tôt, mais il y a eu une erreur. Cela illustre les difficultés liées au diagnostic de la tuberculose et leur impact négatif potentiel sur les patients. Mon traitement a duré environ 28 mois, avec 139 jours d'isolement à domicile. Alors que j’étais un jeune étudiant à la vie sociale active, il m’a été interdit de fréquenter qui que ce soit. C’était une situation difficile. Mon programme de traitement était rigoureux, avec beaucoup d'effets secondaires. Heureusement pour moi, j'ai reçu énormément de soutien de ma famille et de mes amis, contrairement à beaucoup d’autres personnes atteintes de tuberculose. C’était une aide vraiment précieuse pour supporter le traitement et rester fort mentalement.

« Je suis ici au Sommet des anciens patients pour partager mon expérience et plaider en faveur de l’amélioration du diagnostic et du traitement de la tuberculose. Il est important de penser aux personnes les plus touchées par la tuberculose, qui sont d’ailleurs à l’origine de certaines des solutions les plus intelligentes. Nous avons besoin d'opportunités comme celle-ci pour parler en notre propre nom et participer aux discussions sur l'amélioration des soins pour les patients tuberculeux partout dans le monde. »

Talkmore, 40 ans, Eswatini

« Quand j'ai appris qu'il y aurait un Sommet des anciens patients de la tuberculose, j'étais ravi qu’un événement soit enfin organisé pour nous. Généralement, lors des conférences, nous ne bénéficions pas de ce genre de tribune. À présent, nous pouvons faire entendre notre voix.

« Je suis originaire du Zimbabwe, d’où je suis parti en 2009 pour tenter ma chance en Afrique du Sud. Vous pouvez imaginer les difficultés que j’ai rencontrées pour trouver du travail en tant qu'immigré clandestin. Alors que j’avais du mal à joindre les deux bouts, j'ai décidé de créer une petite entreprise de construction avec trois employés. Nous étions obligés de vivre tous ensemble dans une seule petite pièce. Dans ces conditions de promiscuité, j'ai commencé à développer les symptômes de la tuberculose : toux, sueurs nocturnes, fièvre. J’ai attendu longtemps avant de chercher à en connaître la cause. J’hésitais à me rendre à l’hôpital car je redoutais d’être interpelé par la police et renvoyé dans mon pays. Finalement, après avoir décidé de demander de l'aide, j’ai été diagnostiqué positif à la tuberculose. C'était difficile à accepter, car j’avais été témoin de la stigmatisation dont certains de mes amis avaient souffert. La communauté les traitait comme s’ils étaient victimes d’une malédiction. Et je ne pouvais pas compter sur beaucoup de soutien, car j'étais loin de chez moi, sans famille à proximité.

« Même si je suis titulaire d’un diplôme d'ingénieur chimiste, je souhaite aujourd’hui faire quelque chose qui me passionne. C’est pourquoi je travaille pour deux organisations qui viennent en aide aux personnes atteintes de tuberculose. Par le biais de ces organisations, je peux diffuser les informations obtenues lors du Sommet des anciens patients. Ainsi, les communautés avec lesquelles nous travaillons peuvent acquérir les moyens d'exiger l'accès aux traitements et à de meilleurs services antituberculeux. »

Albertina, 47 ans, Eswatini

« J’ai contracté la tuberculose deux fois. La première fois que cette maladie m’a été diagnostiquée remonte à 1997. Pour obtenir ce diagnostic, j'ai traversé la frontière sud-africaine. Cet hôpital était sensibilisé aux problèmes de co-infection, et m'a conseillé de passer également un test de dépistage du VIH. C’est ainsi que j'ai appris que j'étais également séropositive.

« Quand j'ai contracté la tuberculose la seconde fois en 2014, j'étais seule avec ma fille. J’étais si faible que je ne pouvais même pas nettoyer ma maison. C’était un sujet de plaisanterie pour les gens, qui disaient que j'étais paresseuse. Quand une femme est malade, personne ne la comprend. Les gens pensent qu’une femme doit toujours effectuer les tâches ménagères.

« C'est pourquoi j'ai fondé ma propre organisation pour les femmes vivant avec le VIH et la tuberculose, appelée Positive Women Together in Action (Femmes positives ensemble en action). En tant que femmes, les informations auxquelles nous avons accès au sujet de la tuberculose et du VIH sont souvent très générales. Pourtant, les préoccupations des femmes sont différentes de celles des hommes et des enfants. Je voulais donc créer quelque chose qui réponde aux problèmes spécifiques auxquels sont confrontées les femmes.

« Le Sommet des anciens patients est important, car il me permet de rencontrer d'autres personnes qui ont survécu à la tuberculose et de partager mon expérience avec elles. De plus, il favorise une compréhension plus large de cette maladie. »

Paul, 49 ans, Royaume-Uni

« Il y a 25 ans, j'ai contracté une forme de tuberculose multirésistante très difficile à soigner. Si je suis en vie aujourd'hui, je crois que c’est grâce au pays où je suis né. Et je suis venu aujourd'hui car je souhaite que tous les malades du monde aient accès au traitement dont j’ai bénéficié.

« J'ai écrit plusieurs livres sur mon expérience de la tuberculose et du VIH. L’un d'eux, qui est paru récemment, s’intitule Diary of a Modern Consumptive (Journal d’une consomption moderne) et un autre Tuberculosis Survival Handbook (Manuel de survie à la tuberculose). À travers l’écriture, j’en suis venu à œuvrer dans l'activisme contre la tuberculose. Je suis convaincu que la tuberculose constitue un problème de droits de l’homme. Chacun a le droit de bénéficier des meilleures connaissances scientifiques et du meilleur traitement disponible.

« Tous les participants au Sommet des anciens patients sont venus de diverses parties du monde. Nos histoires et nos cultures sont toutes différentes. Mais ce sont nos similitudes, et non nos différences, qui guideront nos objectifs de plaidoyer au cours de la prochaine année.

« Le Sommet des anciens patients constitue un événement considérable pour L'Union, et nous lui en sommes très reconnaissants. Je félicite L'Union de l'avoir soutenu comme elle l'a fait et de l'avoir rendu possible. »

Le Sommet des anciens patients est une réunion entièrement menée par des pairs, qui rassemble des personnes dont la vie a été marquée par la tuberculose et d'autres maladies respiratoires.

 

Photo©The Union/Marcus Rose

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