Comités consultatifs communautaires de l’essai STREAM : placer le patient au cœur de la recherche clinique

En 2018, les membres du Comité consultatif communautaire (CCC) de la phase II de l’essai STREAM à l’Institut de pneumologie de l’Université Makerere à Kampala ont participé à une émission de radio destinée à sensibiliser la population à la prévention et au traitement de la tuberculose. Au cours de l’émission, les membres du CCC ont évoqué l’importance du dialogue avec les communautés dans le cadre de l’essai clinique STREAM.

En faisant connaître le point de vue des communautés sur les questions clés de mise en œuvre, les CCC jouent un rôle important dans le dialogue avec les communautés et constituent un lien essentiel entre les communautés affectées et le personnel de l’essai. Mary et Kasozi, membres du CCC de Kampala, ont expliqué que leur CCC est constitué de membres de la communauté et de représentants d’organismes et qu’il fournit des informations et une aide au projet de recherche en relayant les besoins des participants. De plus, les CCC contribuent de façon importante à dissiper les mythes qui entourent la tuberculose et fournissent aux communautés affectées de précieuses informations sur la prévention, le dépistage et le traitement de la tuberculose.

Pendant l’émission, diffusée sur Akaboozi Kampala FM, les membres du CCC ont expliqué que, pour sensibiliser la population et lutter contre la stigmatisation, ils utilisent divers moyens et canaux, comme la radio ou la télévision, mais aussi les visites à domicile, en vue d’atteindre le plus grand nombre de personnes possible. « Nous faisons également appel aux dirigeants communautaires, comme les conseillers municipaux, pour mobiliser les membres de la communauté. Nous travaillons avec les petites structures sanitaires locales, comme les équipes sanitaires de village et les agents communautaires de vulgarisation sanitaire », a indiqué Kasozi. Les CCC de l’essai STREAM collaborent avec les membres de la communauté pour les informer des recherches en cours et recueillir leurs idées.

Ivan Kimuli, agent de liaison communautaire, a souligné l’importance d’établir une relation positive entre le CCC et la communauté afin de recueillir de précieux renseignements sur les communautés affectées et leurs besoins. « Vous pouvez vous rendre dans une communauté pour étudier les effets de la consommation régulière d’ananas, mais il pourra vous échapper que l’on ne trouve pas d’ananas dans la région concernée », a-t-il expliqué. Pour apporter des solutions aux problèmes rencontrés par la communauté qui peuvent être déterminants dans la réussite ou l’échec d’un essai clinique, il est important de connaître et de comprendre le contexte dans lequel l’essai est mis en œuvre.

Les membres du CCC de l’essai STREAM se réunissent régulièrement avec l’équipe chargée de l’étude pour communiquer les observations recueillies auprès de la communauté. Ces informations sont essentielles pour garantir le succès de l’essai. Elles peuvent par exemple alerter l’équipe de recherche sur le fait que des participants ne prennent pas certains médicaments en raison de la taille des comprimés ou d’un effet secondaire comme les douleurs abdominales. Le dialogue avec les membres de la communauté permet aux CCC de comprendre les difficultés rencontrées par les participants et de transmettre ces informations à l’équipe responsable de l’essai.

Certains membres du CCC de Makerere ont une expérience directe de la tuberculose, comme l’a expliqué Mary Mpakibi : « J’ai moi-même été atteinte de tuberculose multirésistante [...] Mon traitement a duré deux ans, mais j'ai fini par guérir. Je suis un exemple vivant d’ancienne patiente atteinte de tuberculose. On peut guérir de la tuberculose, y compris de la tuberculose multirésistante », a-t-elle souligné. Le fait d’avoir parmi les CCC des personnes qui ont une expérience directe de la tuberculose permet aux communautés de tirer parti de cette expérience et de bénéficier d’un soutien éclairé.

Pour de plus amples renseignements sur le travail des CCC de l’essai STREAM, voir cette page (en anglais).

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