Ces familles qui luttent contre la tuberculose : récits d’Ouganda

Enoch est un petit garçon de quatre ans plein de vie, bien qu’il ne parle pas. Il vit dans la petite communauté de Kasangati en Ouganda, à quelques kilomètres de Kampala, avec sa grand-mère, Elizabeth. Elle raconte son histoire à un groupe de journalistes internationaux qui participent à un voyage destiné aux médias organisé par L’Union afin qu’ils voient de leurs propres yeux les effets de la tuberculose infantile et les actions mises en œuvre pour identifier et traiter les cas.

« Enoch tousse depuis qu'il a l’âge de huit mois », raconte-t-elle. « Je me demandais s’il s’agissait de la tuberculose, c’est pourquoi je ne le laissais pas se mélanger aux autres enfants. Je le tenais à l'écart. » Elizabeth ne l’a pas fait dépister par peur de ce que les autres pourraient penser. Elle a essayé d’obtenir des médicaments à la pharmacie pour l’aider. Mais Enoch s'affaiblissait visiblement en grandissant, il n'avait pas de voix et rien ne semblait marcher.

Lorsque ses enseignants ont insisté pour qu’elle le retire de l’école, Elizabeth s’est rendue dans un centre de soins à Nsagi, près de Kampala, où L’Union gère un programme axé sur la détection et le traitement de la tuberculose. Le diagnostic de tuberculose a finalement été posé en mars 2017 ; cela faisait alors plus de deux ans et demi qu’Enoch toussait. Un mois plus tard, en suivant le bon traitement, il ne tousse plus, il a pris du poids et dort bien. « C’est si bon de le voir retourner à l'école », observe Elizabeth. Elle espère qu’avec le temps, il se mettra à parler.

L'histoire d’Elizabeth et d’Enoch est loin d’être un cas isolé en Ouganda, où la détection et le traitement de la tuberculose infantile constituent un problème majeur. John Paul Dongo est le Directeur du Bureau national de L’Union en Ouganda et l’ancien chef du projet DETECT Child TB. Il connait bien l’ampleur du défi. « En Ouganda, on compte environ 40 000 à 42 000 patients atteints de tuberculose chaque année, mais les enfants ne représentent que 9 % du nombre total de personnes diagnostiquées. » Un pourcentage aussi bas pourrait sembler de prime abord être une bonne nouvelle, mais, d’après M. Dongo, sur la base des études et des statistiques mondiales, la tuberculose infantile en Ouganda devrait correspondre à 17 % au moins du nombre total de personnes infectées. Cela signifie qu’un trop grand nombre d’enfants potentiellement malades ne sont pas dépistés, ne reçoivent pas de traitement et sont gravement menacés.

L’Organisation mondiale de la Santé estime qu’un million d’enfants de moins de 15 ans ont contracté la tuberculose en 2016 dans le monde. Parmi eux, un sur quatre sont décédés et 90 % de ces derniers n'ont pas reçu de traitement. En Ouganda, comme dans d'autres pays, la tuberculose infantile est une épidémie silencieuse, mais mortelle.

Gertrude et son fils Galiwango sont eux aussi des habitants de Kasangati. Le mari de Gertrude a été dépisté positif à la tuberculose. Elle ne vit pas avec lui mais ils se voient régulièrement. Alors qu’on lui a conseillé d’effectuer un test de dépistage, elle ne le juge pas nécessaire car elle ne présente aucun symptôme. Lors de leur visite, elle dit aux journalistes se sentir bien et leur demande pourquoi elle devrait passer un test de dépistage et donner du grain à moudre aux gens. La tuberculose a été diagnostiquée chez Galiwango en janvier 2018. Il est aujourd'hui sous traitement. « Je savais que quelque chose n’allait pas et je connaissais la tuberculose, bien sûr, mais j'ignorais que les enfants pouvaient l’attraper. J'aurais dû m’en rendre compte car il avait les mêmes symptômes que son père. Il n’avait pas d'appétit, il était apathique et, à trois ans, il ne pesait que 10 kilos. » Maintenant, il ne tousse plus, mange bien et retourne à l’école.

Le manque de connaissances, de compétences et de confiance concernant le diagnostic de la tuberculose chez l’enfant parmi les agents de santé est l’une des raisons expliquant la faible détection de la tuberculose infantile. Les échantillons les plus couramment analysés pour détecter la tuberculose (expectorations) sont difficiles à obtenir chez l’enfant, surtout avant l’âge de 5 ans. Et même lorsqu’un échantillon d’expectoration est obtenu, les tests les plus souvent utilisés pour l’examiner (examen microscopique des expectorations et MTB/Rif Xpert) sont fréquemment négatifs. La plupart des établissements de santé ne possèdent pas d'équipement de radiographie qui facilitent le diagnostic de la tuberculose chez l’enfant. Ou le matériel dont ils disposent est sujet aux pannes ou à de fréquentes coupures d'électricité.

Le projet DETECT Child TB de L’Union était un projet pilote de deux ans visant à surmonter ces difficultés et à renforcer la prestation de soins de santé au niveau du district et des communautés dans deux districts de Kampala. Le Bureau de L’Union en Ouganda a désormais instauré des services complémentaires afin d'améliorer la détection des cas de tuberculose infantile, leur traitement et la prévention de la maladie. Il travaille notamment en étroite collaboration avec le service de soins prénatals de l’hôpital de Mengo afin de dépister la tuberculose chez les femmes enceintes vivant avec le VIH. Le projet est en place depuis septembre 2017. Depuis lors, près de 5 500 femmes enceintes (soit environ 1 000 par mois jusqu’en avril 2018) ont bénéficié du dépistage proposé par L’Union. Il inclut le suivi des mères jusqu'à six semaines après la naissance de leur bébé afin de prévenir la transmission de l'infection au nourrisson.

Le Bureau de L’Union en Ouganda a également joué un rôle majeur pour former des équipes de santé villageoise et leur fournir des ressources. Bien connues au sein de la communauté, ces équipes visitent les patients à domicile, assurent le suivi de l’observance du traitement et cherchent à détecter les symptômes potentiels de tuberculose. Les équipes de santé villageoise sont un maillon essentiel de la chaîne de mise en œuvre d’une innovation relativement récente qui consiste à traiter et suivre les personnes atteintes de tuberculose au moyen d'un smartphone ou en ligne. Les agents de santé villageoise comme Daniel Kasule saisissent les données sur leur téléphone et celles-ci sont immédiatement enregistrées dans un système centralisé d'archivage des dossiers. En somme, cette stratégie permet une actualisation en temps réel, accessible à tous.

« Certaines personnes se cachent ou nous bloquent le passage lorsque nous faisons notre tournée », explique Daniel. « Elles sont terrifiées à l’idée de ce que notre visite représente et ont peur du regard de leurs amis et voisins. De nombreux patients sont dans le déni. Je pense notamment à l’exemple de cette famille dont un enfant avait la tuberculose ; trois autres enfants étaient présents dans la maison. Les parents ont refusé de nous laisser entrer car ils ne voulaient pas que les autres sachent qu’il y avait la tuberculose chez eux. »

La stigmatisation et la peur de la discrimination restent un véritable obstacle à la détection des cas de tuberculose et à leur traitement. Abdul vit à Nabbingo dans le district de Kampala. Il vient d’être dépisté positif à la tuberculose et est sous traitement. Les médias invités par L’Union lui ont rendu visite à son domicile, une maison de deux pièces sans fenêtre. On y cuisine à l’extérieur sous un auvent ou à l'intérieur, mais il n'y a pas de ventilation. Il leur dit que sa maison est devenue sa prison et qu'il est réticent à l’idée de sortir car les gens le montrent du doigt ou lui tournent le dos. Il sait que la stigmatisation liée à la tuberculose ne l'affecte pas seulement lui mais qu’elle touche aussi sa famille. Il s'inquiète de ce que pensent les gens. Il a cinq jeunes enfants qu’il voit régulièrement, mais ils n'ont pas été dépistés pour la tuberculose. Il ne croit pas que la tuberculose touche les enfants. Son enfant le plus jeune tousse depuis plusieurs mois et l’école l'a renvoyé à la maison, mais Abdul a acheté des médicaments dans une pharmacie qui, il l’espère, vont l’aider. « C’est juste une toux, je sais qu’il ira bientôt mieux. »

Dans l’objectif de montrer certains de ces problèmes sur le terrain, L’Union accueille cette semaine, en collaboration avec le Global TB Caucus, une délégation de parlementaires en Ouganda pour qu'ils voient les projets en cours et rencontrent les personnes qui combattent les effets de la tuberculose infantile. En cette année cruciale pour l'avenir de la lutte contre la tuberculose infantile, nous espérons que leur expérience éclairera la première Réunion de haut niveau des Nations Unies sur la tuberculose organisée le 26 septembre prochain à New York, qui réunira les dirigeants mondiaux pour annoncer un nouveau programme visant à mettre un terme à la tuberculose. Les experts et organisations de lutte contre la tuberculose infantile du monde entier appellent les chefs d'état et de gouvernement à prendre des engagements concrets pour les enfants, et notamment à reconnaître la tuberculose infantile comme une épidémie à part entière, pour que les enfants aient accès aux traitements et aux soins et aux prophylaxies, comme les adultes. S’ils veulent éradiquer la tuberculose, les dirigeants mondiaux doivent cesser de négliger les enfants qui en sont atteints. Les vies d’enfants comme Enoch et Galiwango en dépendent.

LA TUBERCULOSE INFANTILE EN BREF :

  • La tuberculose est l'une des 10 premières causes de mortalité chez l’enfant et le nourrisson à travers le monde.
  • On estime qu’un million d’enfants tombent malades de la tuberculose chaque année dans le monde.
  • Sans traitement, 22 % des enfants de moins de 15 ans et 44 % des enfants de moins de cinq ans atteints de tuberculose en mourront.
  • 99 % des enfants atteints de tuberculose qui reçoivent un traitement survivent.
  • Les jeunes enfants sont particulièrement exposés au risque de développer des formes de tuberculose sévère, souvent mortelle ou entraînant des incapacités à vie.
  • Un enfant vivant avec le VIH a 20 à 30 fois plus de risque de développer la tuberculose qu’un enfant non infecté par le VIH.

Pour en savoir plus, veuillez consulter Une épidémie silencieuse : appel à agir contre la tuberculose infantile 

Ces familles qui luttent contre la tuberculose : récits d’Ouganda.

 

Enoch est un petit garçon de quatre ans plein de vie, bien qu’il ne parle pas. Il vit dans la petite communauté de Kasangati en Ouganda, à quelques kilomètres de Kampala, avec sa grand-mère, Elizabeth. Elle raconte son histoire à un groupe de journalistes internationaux qui participent à un voyage destiné aux médias organisé par L’Union afin qu’ils voient de leurs propres yeux les effets de la tuberculose infantile et les actions mises en œuvre pour identifier et traiter les cas.

« Enoch tousse depuis qu'il a l’âge de huit mois », raconte-t-elle. « Je me demandais s’il s’agissait de la tuberculose, c’est pourquoi je ne le laissais pas se mélanger aux autres enfants. Je le tenais à l'écart. » Elizabeth ne l’a pas fait dépister par peur de ce que les autres pourraient penser. Elle a essayé d’obtenir des médicaments à la pharmacie pour l’aider. Mais Enoch s'affaiblissait visiblement en grandissant, il n'avait pas de voix et rien ne semblait marcher.

Lorsque ses enseignants ont insisté pour qu’elle le retire de l’école, Elizabeth s’est rendue dans un centre de soins à Nsagi, près de Kampala, où L’Union gère un programme axé sur la détection et le traitement de la tuberculose. Le diagnostic de tuberculose a finalement été posé en mars 2017 ; cela faisait alors plus de deux ans et demi qu’Enoch toussait. Un mois plus tard, en suivant le bon traitement, il ne tousse plus, il a pris du poids et dort bien. « C’est si bon de le voir retourner à l'école », observe Elizabeth. Elle espère qu’avec le temps, il se mettra à parler.

L'histoire d’Elizabeth et d’Enoch est loin d’être un cas isolé en Ouganda, où la détection et le traitement de la tuberculose infantile constituent un problème majeur. John Paul Dongo est le Directeur du Bureau national de L’Union en Ouganda et l’ancien chef du projet DETECT Child TB. Il connait bien l’ampleur du défi. « En Ouganda, on compte environ 40 000 à 42 000 patients atteints de tuberculose chaque année, mais les enfants ne représentent que 9 % du nombre total de personnes diagnostiquées. » Un pourcentage aussi bas pourrait sembler de prime abord être une bonne nouvelle, mais, d’après M. Dongo, sur la base des études et des statistiques mondiales, la tuberculose infantile en Ouganda devrait correspondre à 17 % au moins du nombre total de personnes infectées. Cela signifie qu’un trop grand nombre d’enfants potentiellement malades ne sont pas dépistés, ne reçoivent pas de traitement et sont gravement menacés. 
L’Organisation mondiale de la Santé estime qu’un million d’enfants de moins de 15 ans ont contracté la tuberculose en 2016 dans le monde. Parmi eux, un sur quatre sont décédés et 90 % de ces derniers n'ont pas reçu de traitement. En Ouganda, comme dans d'autres pays, la tuberculose infantile est une épidémie silencieuse, mais mortelle.
Gertrude et son fils Galiwango sont eux aussi des habitants de Kasangati. Le mari de Gertrude a été dépisté positif à la tuberculose. Elle ne vit pas avec lui mais ils se voient régulièrement. Alors qu’on lui a conseillé d’effectuer un test de dépistage, elle ne le juge pas nécessaire car elle ne présente aucun symptôme. Lors de leur visite, elle dit aux journalistes se sentir bien et leur demande pourquoi elle devrait passer un test de dépistage et donner du grain à moudre aux gens. La tuberculose a été diagnostiquée chez Galiwango en janvier 2018. Il est aujourd'hui sous traitement. « Je savais que quelque chose n’allait pas et je connaissais la tuberculose, bien sûr, mais j'ignorais que les enfants pouvaient l’attraper. J'aurais dû m’en rendre compte car il avait les mêmes symptômes que son père. Il n’avait pas d'appétit, il était apathique et, à trois ans, il ne pesait que 10 kilos. » Maintenant, il ne tousse plus, mange bien et retourne à l’école. 

Le manque de connaissances, de compétences et de confiance concernant le diagnostic de la tuberculose chez l’enfant parmi les agents de santé est l’une des raisons expliquant la faible détection de la tuberculose infantile. Les échantillons les plus couramment analysés pour détecter la tuberculose (expectorations) sont difficiles à obtenir chez l’enfant, surtout avant l’âge de 5 ans. Et même lorsqu’un échantillon d’expectoration est obtenu, les tests les plus souvent utilisés pour l’examiner (examen microscopique des expectorations et MTB/Rif Xpert) sont fréquemment négatifs. La plupart des établissements de santé ne possèdent pas d'équipement de radiographie qui facilitent le diagnostic de la tuberculose chez l’enfant. Ou le matériel dont ils disposent est sujet aux pannes ou à de fréquentes coupures d'électricité.

Le projet DETECT Child TB de L’Union était un projet pilote de deux ans visant à surmonter ces difficultés et à renforcer la prestation de soins de santé au niveau du district et des communautés dans deux districts de Kampala. Le Bureau de L’Union en Ouganda a désormais instauré des services complémentaires afin d'améliorer la détection des cas de tuberculose infantile, leur traitement et la prévention de la maladie. Il travaille notamment en étroite collaboration avec le service de soins prénatals de l’hôpital de Mengo afin de dépister la tuberculose chez les femmes enceintes vivant avec le VIH. Le projet est en place depuis septembre 2017. Depuis lors, près de 5 500 femmes enceintes (soit environ 1 000 par mois jusqu’en avril 2018) ont bénéficié du dépistage proposé par L’Union. Il inclut le suivi des mères jusqu'à six semaines après la naissance de leur bébé afin de prévenir la transmission de l'infection au nourrisson.

Le Bureau de L’Union en Ouganda a également joué un rôle majeur pour former des équipes de santé villageoise et leur fournir des ressources. Bien connues au sein de la communauté, ces équipes visitent les patients à domicile, assurent le suivi de l’observance du traitement et cherchent à détecter les symptômes potentiels de tuberculose. Les équipes de santé villageoise sont un maillon essentiel de la chaîne de mise en œuvre d’une innovation relativement récente qui consiste à traiter et suivre les personnes atteintes de tuberculose au moyen d'un smartphone ou en ligne. Les agents de santé villageoise comme Daniel Kasule saisissent les données sur leur téléphone et celles-ci sont immédiatement enregistrées dans un système centralisé d'archivage des dossiers. En somme, cette stratégie permet une actualisation en temps réel, accessible à tous.

« Certaines personnes se cachent ou nous bloquent le passage lorsque nous faisons notre tournée », explique Daniel. « Elles sont terrifiées à l’idée de ce que notre visite représente et ont peur du regard de leurs amis et voisins. De nombreux patients sont dans le déni. Je pense notamment à l’exemple de cette famille dont un enfant avait la tuberculose ; trois autres enfants étaient présents dans la maison. Les parents ont refusé de nous laisser entrer car ils ne voulaient pas que les autres sachent qu’il y avait la tuberculose chez eux. » 
La stigmatisation et la peur de la discrimination restent un véritable obstacle à la détection des cas de tuberculose et à leur traitement. Abdul vit à Nabbingo dans le district de Kampala. Il vient d’être dépisté positif à la tuberculose et est sous traitement. Les médias invités par L’Union lui ont rendu visite à son domicile, une maison de deux pièces sans fenêtre. On y cuisine à l’extérieur sous un auvent ou à l'intérieur, mais il n'y a pas de ventilation. Il leur dit que sa maison est devenue sa prison et qu'il est réticent à l’idée de sortir car les gens le montrent du doigt ou lui tournent le dos. Il sait que la stigmatisation liée à la tuberculose ne l'affecte pas seulement lui mais qu’elle touche aussi sa famille. Il s'inquiète de ce que pensent les gens. Il a cinq jeunes enfants qu’il voit régulièrement, mais ils n'ont pas été dépistés pour la tuberculose. Il ne croit pas que la tuberculose touche les enfants. Son enfant le plus jeune tousse depuis plusieurs mois et l’école l'a renvoyé à la maison, mais Abdul a acheté des médicaments dans une pharmacie qui, il l’espère, vont l’aider. « C’est juste une toux, je sais qu’il ira bientôt mieux. »

Dans l’objectif de montrer certains de ces problèmes sur le terrain, L’Union accueille cette semaine, en collaboration avec le Global TB Caucus, une délégation de parlementaires en Ouganda pour qu'ils voient les projets en cours et rencontrent les personnes qui combattent les effets de la tuberculose infantile. En cette année cruciale pour l'avenir de la lutte contre la tuberculose infantile, nous espérons que leur expérience éclairera la première Réunion de haut niveau des Nations Unies sur la tuberculose organisée le 26 septembre prochain à New York, qui réunira les dirigeants mondiaux pour annoncer un nouveau programme visant à mettre un terme à la tuberculose. Les experts et organisations de lutte contre la tuberculose infantile du monde entier appellent les chefs d'état et de gouvernement à prendre des engagements concrets pour les enfants, et notamment à reconnaître la tuberculose infantile comme une épidémie à part entière, pour que les enfants aient accès aux traitements et aux soins et aux prophylaxies, comme les adultes.S’ils veulent éradiquer la tuberculose, les dirigeants mondiaux doivent cesser de négliger les enfants qui en sont atteints. Les vies d’enfants comme Enoch et Galiwango en dépendent.

 

LA TUBERCULOSE INFANTILE EN BREF :

 

·          La tuberculose est l'une des 10 premières causes de mortalité chez l’enfant et le nourrisson à travers le monde.

·          On estime qu’un million d’enfants tombent malades de la tuberculose chaque année dans le monde.

·          Sans traitement, 22 % des enfants de moins de 15 ans et 44 % des enfants de moins de cinq ans atteints de tuberculose en mourront.

·          99 % des enfants atteints de tuberculose qui reçoivent un traitement survivent.

·          Les jeunes enfants sont particulièrement exposés au risque de développer des formes de tuberculose sévère, souvent mortelle ou entraînant des incapacités à vie.

·          Un enfant vivant avec le VIH a 20 à 30 fois plus de risque de développer la tuberculose qu’un enfant non infecté par le VIH.

 

Pour en savoir plus, veuillez consulter Une épidémie silencieuse : appel à agir contre la tuberculose infantile 

 

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