Sobreviviente de MDR-TB inspira centro de tratamiento innovador en Perú

Sobreviviente de MDR-TB inspira centro de tratamiento innovador en Perú

Cuando Melecio Mayta contrajo tuberculosis multirresistente a los fármacos (MDR-TB) en 2001, pensó que era el principio del fin de su vida. Sin poder recibir un diagnóstico certero, y mucho menos tratamiento o apoyo, tosía y expulsaba tanta sangre que tener un empleo regular le resultaba imposible.

Increíblemente, esta situación persistió durante más de cuatro años. Perdió su trabajo; el esfuerzo más leve le producía más sangrado; visitó muchos hospitales y centros de atención médica, pero en vano. Si bien después supo que tenía MDR-TB, las pruebas en ese momento solo indicaban lesión pulmonar – y nadie sabía qué hacer.

Un día en 2004, después de otra visita a un hospital, Melecio subió al puente más alto de su ciudad de residencia de Lima con la intención de arrojarse desde allí y terminar con esta situación a su forma.

"Pensé, puedo terminar esto aquí y todo se resolverá. Si bien no salté ese día, acepté que mi muerte se produciría en un año o menos. Como amo la vida, decidí aprovechar al máximo el poco tiempo que me quedaba". Tenía 24 años.

Yendo a su casa desde el puente, Melecio vio una clínica privada y decidió entrar. Encontró un médico que era especialista en tórax y aceptó realizarle una cirugía. Algunas semanas después, lo operaron y le quitaron parte del pulmón. "Ahí fue cuando tuve mi diagnóstico. Me dijeron ‘usted tiene MDR-TB’ – y entré en conmoción otra vez".

El diagnóstico proclamó otros dos años de visitas hospitalarias y desempleo. Pero Melecio estaba ahora decidido a cambiar su destino.

Sus experiencias al ser tratado por MDR-TB demostraron de primera mano los problemas respecto de la TB en Perú en ese momento. La atención por TB es brindada principalmente por establecimientos de atención médica del gobierno, y según Melecio, el tratamiento era considerado como secundario de otras áreas más productivas de la salud pública. Dice, "Los trabajadores de los establecimientos de atención médica eran apáticos, era como si nos estuvieran haciendo un favor, el tratamiento es gratis así que ¿qué pretende? ¿Cuidado y atención adecuados? Simplemente no valía la pena".

Combinado con factores sociales significativos respecto de la TB, desde pobreza y aislamiento a vergüenza al buscar tratamiento, la TB era dejada de lado y los pacientes ignorados.

En 2007, con la finalidad de combatir lo que él consideraba como problemas fundamentales relacionados con la atención de mala calidad, Melecio formó una asociación con otro paciente de MDR-TB. ASPAT-Peru fue creada con la visión de ser "por y para personas afectadas". Concentrándose primero en promoción y comunicación política, Melecio sabía que tenían que buscar y demostrar evidencia de atención de mala calidad - y cómo esto afectaba el resultado y tratamiento de los pacientes y la falta de adherencia al tratamiento. Trabajando con periodistas para poner luz en estos problemas, Melecio y su equipo comenzaron a avanzar en demostrar que el problema de TB de Perú estaba fuera de control - una contradicción directa con las declaraciones oficiales del gobierno.

Uno de los triunfos de ASPAT-Peru ha sido un cambio en la ley de Perú. Hasta el movimiento de promoción, había instrucciones clínicas y técnicas sobre el tratamiento de la TB, pero no había legislación específica que abordaba los problemas de discriminación o salud mental relacionados con el hecho de tener la enfermedad.

En 2015, se ajustó la ley. Ahora se protege la financiación para TB, lo que significa que no puede reducirse de un año al otro o desviarse hacia otra causa. La ley también aborda el estigma y la discriminación – un problema grande que impide que los pacientes busquen tratamiento debido al temor por las repercusiones. Despedir a la gente por TB ahora es ilegal y las sanciones son severas. Otro hecho positivo es el compromiso para que la TB sea un problema multisectorial – con el Ministerio de Trabajo, el Ministerio de la Mujer y el Ministerio de Cultura participando en las leyes y la administración de la TB. En el gobierno, como en la vida real, la TB no es simplemente el problema de "salud".

Son logros significativos para un equipo pequeño – aún solo ocho personas pero apoyados por una red de 50 voluntarios, y asociaciones con proveedores de atención médica y organizaciones no gubernamentales, tanto locales como globales. Hasta la fecha, el centro ha ayudado a 2,100 personas, trabajando con ellos en temas tales como salud general, nutrición, apoyo social y emocional, y asesoramiento clínico.

Melecio dice, "Siento que hemos ayudado a una gran cantidad de personas – mucho más que las cifras oficiales, cuando consideras que todos los pacientes tienen familias, colegas y otras conexiones y redes. Todos ellos sufren cuando una persona se enferma y no puede funcionar a largo plazo. Y también los lugares de trabajo, los sistemas de atención médica y más. El impacto en este contexto es grande".

Melecio tuvo que renunciar a la vida para la cual había trabajado porque estuvo enfermo durante mucho tiempo. Su sueño de convertirse en piloto comercial podía no concretarse – pero ahora posibilita las ambiciones y los objetivos de otras personas brindándoles acceso al nivel de tratamiento y apoyo que a él le fue negado. Dice, "Soy el piloto de una organización que marca una diferencia – que para mí es todo".

Notas:

La Unión trabaja estrechamente con socios y partes interesadas de todo el mundo para generar conciencia crítica sobre los múltiples problemas asociados con la TB y sus versiones resistentes a los fármacos. Esta historia surgió a partir de un viaje a Perú organizado por La Unión para recopilar contenidos y materiales para destacar temas relacionados con la TB en la región.

ASPAT-Peru (la Asociación de Personas Afectadas por Tuberculosis) es una organización sin fines de lucro. Sus esfuerzos se concentran en la salud y el desarrollo relacionado con TB, VIH/SIDA y otras enfermedades transmisibles y no transmisibles. Más de 50 voluntarios tienen el compromiso de proporcionar a las personas afectadas las herramientas y los recursos necesarios para luchar contra la enfermedad, con énfasis en salud, nutrición, educación, investigación y apoyo social.

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Photo by Javier Galeano / The Union

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