Junta Comunitaria de Asesoramiento de STREAM: Poniendo al paciente en el centro de la investigación clínica

A principios de este año, los miembros de la Junta Comunitaria de Asesoramiento (CAB, por sus siglas en inglés) del sitio STREAM Fase 2 en el Instituto del Pulmón de la Universidad de Makerere en Kampala, participaron en un programa de radio que se centró en la concienciación sobre la prevención y el tratamiento de la tuberculosis (TB). Durante la discusión, los miembros de CAB hablaron sobre la importancia de la participación comunitaria como parte del Ensayo Clínico STREAM.

Las CAB desempeñan un rol importante en la implementación de la participación comunitaria y actúan como enlace fundamental entre las comunidades afectadas y el personal del ensayo, compartiendo los puntos de vista de la comunidad sobre temas clave de la implementación. Mary y Kasozi de la CAB de Kampala, describen a la CAB como un grupo de miembros de la comunidad y representantes de organizaciones que proporcionan información y asistencia a la comunidad para el proyecto de investigación, destacando las necesidades de los participantes del ensayo. Además, las CAB desempeñan un rol importante en la disipación de los mitos en torno a la tuberculosis y proporcionan información muy necesaria sobre la prevención, el cribado y el tratamiento de la tuberculosis para las comunidades afectadas.

Durante el programa de radio, transmitido por Akaboozi Kampala FM, los miembros de la CAB explicaron que, con el fin de concienciar y abordar los problemas de estigma, utilizan diversos enfoques y canales para llegar a la mayor cantidad posible de personas. A veces se utiliza la radio y la televisión y, en ocasiones, se realizan visitas domiciliarias individuales. "También utilizamos a líderes de la comunidad como líderes de juntas locales para movilizar a los miembros de la comunidad. Trabajamos con las pequeñas estructuras de salud de la comunidad como los Equipos de Salud de Aldeas y los Trabajadores de Extensión de Salud de la Comunidad", explicó Kasozi, miembro de CAB. Las CAB de STREAM trabajan en colaboración con la comunidad para que los miembros de la comunidad estén al tanto de la investigación que se está llevando a cabo y tengan la oportunidad de aportar ideas.

Ivan Kimuli, Oficial de Enlace Comunitario, habló sobre la importancia de establecer una relación positiva entre la CAB y la comunidad, con el fin de obtener una visión muy necesaria de la comunidad afectada y sus necesidades. "Se podría ir a una comunidad a investigar los efectos de comer piñas con regularidad, pero tal vez no se sepa que el área no tiene acceso a las piñas", explicó. Es importante conocer y comprender el contexto en el que se está implementando el ensayo para abordar los problemas que afectan a la comunidad y que pueden "hacer o deshacer" un ensayo clínico.

Durante las reuniones regulares, los miembros de la CAB de STREAM proporcionan retroalimentación recopilada de la comunidad al equipo de estudio. La información que recopila CAB es crucial para el éxito del ensayo, por ejemplo, podrían alertar al equipo de investigación sobre los medicamentos que no están siendo tomados por los miembros de la comunidad debido al tamaño de la tableta, o un efecto secundario relacionado, como dolor abdominal. Al hablar con los miembros de la comunidad, las CAB pueden entender los desafíos que enfrentan los participantes y transmitir esa información al equipo del ensayo.

Algunos de los miembros de CAB de Makerere tienen experiencia de primera mano con la tuberculosis, como explicó Mary Mpakibi: "He tenido tuberculosis multirresistente (MDR-TB) [...] Mi tratamiento duró dos años, pero luego me curé. Soy un ejemplo vivo de un sobreviviente de la tuberculosis. La tuberculosis es curable, incluso esta que es multirresistente". Al incluir a personas con experiencia real de TB en las CAB, las comunidades se benefician de su experiencia y son ayudadas por un apoyo informado.

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