Día Mundial de la Infancia: La historia de Angelina pone de relieve el derecho de todos los niños a la salud

En el Día Mundial de la Infancia, el 20 de noviembre, Angelina, una sobreviviente de tuberculosis (TB) de Sudáfrica de 9 años, y su madre Janet cuentan su historia al desafiar el estigma y hacer un llamado urgente a la acción para que todos los niños tengan igual acceso a la atención médica para acabar con la epidemia silenciosa mediante la cual cada año un millón de niños se enferman de TB.

Cada día, casi 650 niños mueren de TB; el 80 por ciento de esas muertes se producen en niños menores de 5 años. Los niños con TB rara vez mueren si reciben tratamiento estándar para la enfermedad. Sin embargo, el 96 por ciento de los niños que murieron de TB en 2017 no tuvieron acceso al tratamiento, y el 75 por ciento de los niños aptos para recibir terapia preventiva no la recibieron[1].

Esta enorme cantidad de muertes infantiles se debe a una indiferencia sistemática ante los derechos de los niños a la salud. Esta negligencia ya no puede excusarse por razones de economía o conveniencia. Todo niño tienen derecho a la salud.

Angelina, de 9 años, nació con una inmunodeficiencia primaria. Durante más de un año antes de su diagnóstico de TB, se había sentido enferma, pero cuando a los 2 años desarrolló una neumonía recurrente y dejó de aumentar de peso, quedó claro que algo más estaba sucediendo.

Su madre Janet describe la experiencia.

"Aproximadamente dos meses antes de su diagnóstico de TB, estaba particularmente enferma, tenía fiebre todas las noches. No tosía, pero estaba adormecida, no tenía apetito, no aumentaba de peso ni crecía.

Para que se den una idea de lo que quiero decir con que no aumentaba de peso: cuando cumplió 1 año pesaba 8 kg. Cuando cumplió 2 años, pesaba solo 8,3 kg".

Los médicos la enviaron a especialistas y la sometieron a varias pruebas. Finalmente, una radiografía de tórax y un análisis de sangre mostraron que tenía TB. Los médicos evaluaron a todos los que estaban cerca de Angelina para detectar la TB, pero todos los resultados fueron negativos.

"No teníamos contactos conocidos", explica Janet, "pero en Sudáfrica, la TB es muy común. Los doctores dijeron que podía provenir de cualquier parte y que, debido a su pobre sistema inmunológico, el simple hecho de que estuviésemos en una tienda y alguien tosiera cerca de ella era una posible fuente de contagio".

Angelina no recuerda estar enferma, pero sí recuerda los medicamentos.

"No era muy agradables. Eran amargos, muy amargos. Y eran rojos y granulados. Solía pedirle dulces a mi madre después de tomarlos para quitarme el sabor de la boca", cuenta Angelina.

Janet, farmacéutica, estaba decidida a utilizar su experiencia para educar a otros sobre la TB.

"Cuando nos enteramos de que tenía TB, fui directamente con la directora de su guardería, ya que allí estaban muy preocupados. Me pidieron que no le dijera a ninguno de los otros padres, porque les preocupaba que otras personas sacaran a sus hijos de la escuela.

Recibimos una carta del doctor de Angie para decirle que no era una amenaza para ningún niño porque no tenía tos. Definitivamente no era infecciosa, no podía contagiar a nadie. Le dije a la directora que podía enviarme cualquier pregunta que surgiera. No me molestaba que los padres me llamaran si estaban preocupados. Se puso a disposición de la escuela una copia de la carta del médico y otras fuentes de información para tratar de educar a la gente al respecto.

Sentía que era de extrema importancia difundir el conocimiento de que la TB puede ocurrirle a cualquiera y no hay nada de qué avergonzarse. Estábamos en la posición de poder infundir conocimiento a otras personas".

A Angelina se le permitió permanecer en la escuela y, tras 6 meses de tratamiento, se recuperó de la TB.

"Le fue muy bien con el tratamiento y, una vez que conseguimos controlar también su problema inmunológico, ha estado realmente muy bien. Angie hace las mismas cosas que hace cualquier niño normal", asegura Janet.

Cuando se le preguntó sobre su experiencia actual, Angelina expresó: "Ha sido una oportunidad increíble el poder estar aquí y compartir todo. Nunca pensé que una enfermedad podría llegar a convertirse en algo bueno".

La historia de Angelina se incluyó en Childhood TB and Stigma (El estigma de la TB infantil), un libro lanzado durante la 49.ª Conferencia Mundial de La Unión sobre Salud Respiratoria, llevada a cabo en La Haya, Países Bajos, donde Angelina también habló con los medios y los delegados sobre su experiencia. El libro comparte historias de niños de todo el mundo que han combatido la TB y el estigma que suele acompañarla; y les han ganado.


[1] Informe de tuberculosis a nivel mundial de la Organización Mundial de la Salud, 2018

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