Htun Htun Aung: "Los pacientes con VIH no deben esconderse como si trajeran vergüenza en la comunidad"

Htun Htun Aung:

Myanmar es uno de los 30 países con mayor carga de tuberculosis (TB), tuberculosis multidrogo resistente (TB-MDR) y TB-VIH. Cada día, La Unión trabaja para reducir la carga con una red de voluntarios comunitarios que entregan medicamentos, difunden información y concienciación, y ayudan con la adherencia al tratamiento.

Htun Htun Aung es un voluntario activo que trabaja en estrecha colaboración con esta red de voluntarios específicamente para las personas que viven con el VIH en Mandalay, y conoce de primera mano el programa de Atención Integrada al VIH de La Unión, que ofrece terapia antirretroviral (TAR), y examina a los pacientes para TB.

"En 2004, me examinaron para detectar VIH. El resultado fue positivo. Soy VIH positivo y siempre lo seré. Pero cuando me diagnosticaron por primera vez, no sabía qué hacer.”

Este diagnóstico fue traumático por sí solo. Sin embargo, durante sus muchas visitas a clínicas y hospitales locales, Htun Htun se dio cuenta de que no estaba solo en la falta de información y apoyo para avanzar a un mejor programa de tratamiento y atención. "Todos estábamos tratando de entrar en el programa de TAR, pero esto es sólo adecuado para los pacientes cuyo recuento de CD4* llega por debajo de 200. Pero ¿y si no? ¿Qué hacer hasta llegar ahí? Me di cuenta de que en ese momento tenía más preguntas que respuestas.

Htun Htun tomó la decisión de averiguar todo lo que pudo sobre cómo vivir con el VIH. "Tenía mucha curiosidad por la infección del VIH y quería ayudar a pacientes como yo que no tenían suficiente conocimiento. El VIH es una enfermedad difícil de vivir, pero sin información y apoyo adecuado, es imposible". Este fue el comienzo de una red de voluntarios iniciada en 2005 y organizada por pacientes para pacientes. Htun Htun galvanizó ese proceso y lideró lo que se convertiría en un elemento importante en la atención de la tuberculosis y el VIH en toda la región.

Las relaciones de Htun Htun con los pacientes también se convirtieron en parte importante para proporcionar datos fundamentales sobre lo que más necesitaban. "Podían hablar conmigo porque yo era uno de ellos, comprendía lo que estaban pasando". Rápidamente se dio cuenta de que el cuidado y el tratamiento no comienzan y terminan en la clínica. "Querían información que pudieran llevar a casa, mostrar a los miembros de su familia y consultar en las horas fuera de las citas clínicas". El concepto global de La Unión de apoyar la atención domiciliaria, que promueve la información y comparte materiales sobre cómo tomar medicamentos y vivir una vida sana, comenzó aquí con las conversaciones e interacciones de Htun Htun.

Una de los problemas que identificó desde el principio fue el apoyo social que necesitaban los pacientes y, en 2007, se sometió a un entrenamiento de asesoramiento sobre adherencia a las drogas. El tratamiento antirretroviral es un tratamiento que dura toda la vida y puede tener un impacto negativo en las familias y sus medios de subsistencia, y las consecuencias de abandonar el tratamiento pueden ser catastróficas. El asesoramiento ayuda a preparar al paciente para los rigores del régimen y a mostrarles la necesidad de tomar la medicación de forma coherente.

Como Htun Htun indica: "Si un paciente se retira, el peligro es que el virus regrese, se asiente y el paciente muera. Un compromiso firme de tomar el medicamento, y tomarlo para toda la vida, es la única opción. No estamos culpando a los pacientes por interrumpir el tratamiento, pero tenemos que mostrarles las consecuencias si eso sucede."

Como un recurso más para los pacientes y en respuesta a la creciente demanda, Htun Htun vio una necesidad y se propuso establecer una línea telefónica de información. Este es un servicio nocturno que se especializa en ayuda y asesoramiento, y a menudo, confianza, fuera de las horas de trabajo. El servicio ahora toma un promedio de 100 llamadas al mes de los pacientes y familiares sobre cualquier tema relacionado. Los problemas con la toma de pastillas, las preguntas sobre los servicios de atención de salud, las preocupaciones sobre la logística cotidiana tienen una fuerte presencia.

Una de las motivaciones de Htun Htun para seguir trabajando en el campo y explorando nuevas ideas es que ha experimentado de primera mano el impacto de la aversión pública mostrada a las personas que viven con el VIH/SIDA. En Myanmar, el estigma y la discriminación continúan siendo obstáculos muy reales para el tratamiento y el apoyo del VIH. "Quería hacer algo al respecto. La enfermedad es físicamente desafiante, pero también crea vergüenza. Esto está mal. Somos enfermos de VIH pero no debemos ser ocultados como si de alguna manera trajéramos vergüenza a la comunidad. "

Trabajar dentro del sistema de salud y representar las necesidades de los pacientes va de la mano con un largo camino para combatir estos problemas. Sin embargo, Htun Htun también está involucrado en la concientización de la educación sanitaria, trabajando en los centros de trabajo y en las escuelas. Durante estas sesiones abiertas, cuenta su experiencia como VIH positivo para que los asistentes puedan conocer a un "paciente real" y hacer preguntas. "Hablo muy abiertamente de mi condición. Nada está fuera de los límites. Lo hago parte de la sesión sobre cómo prevenir la infección y cómo lidiar con el VIH en la comunidad. Creo que al hablar francamente, la gente me acepta y luego aceptan a otros pacientes también. Se trata de comunicación y educación honesta. ¡Hablo mucho!"

El Dr. Thet Ko Aung, que dirige el Programa de VIH para La Unión en Myanmar, es enfático en la diferencia que hace la red de voluntarios: "Nuestros voluntarios son a menudo sobrevivientes de tuberculosis o personas que viven con el VIH, es por ello que saben cómo asesorar a las personas que necesitan pruebas y tratamiento. Demuestran gran empatía porque entienden. Ellos son un vínculo vital entre la clínica y el paciente - y aseguran que los pacientes no se aíslen del tratamiento ni de su comunidad. Htun Htun es indispensable para el servicio y un modelo a seguir en nuestra comunidad."

Describiéndose en pocas palabras, Htun Htun expresó: "Puedo darte cuatro. Soy servicial, pacífico, reactivo y, sobre todo, optimista. Creo que si los gobiernos y las comunidades trabajan juntos, podemos lograr grandes cosas. Lo hemos demostrado en Myanmar. Ahora queremos que el mundo siga el ejemplo."

 

Notas:

La Red de Voluntarios SPECTRUM PLHIV de Myanmar a menudo son sobrevivientes de TB o personas que viven con VIH. Estos voluntarios desempeñan un papel esencial en involucrar a la comunidad en programas de extensión, llevar a cabo sesiones de información y fomentar pruebas y tratamientos. La Unión acredita que esta red es uno de los principales recursos para localizar a los pacientes "desaparecidos" y hacerlos recibir tratamiento.

Según la Organización Mundial de la Salud, la incidencia del VIH/SIDA en Myanmar es una de las más graves en Asia. Los problemas críticos incluyen la brecha de financiación que impide el aumento de TAR en la región y el acceso a menudo esporádico al apoyo voluntario de asesoramiento y pruebas. En 2015, se calcula que 220 000 personas viven con VIH, 106 490 en TAR (47% de cobertura), 9 700 muertes por SIDA, 12 000 nuevas infecciones. Estas tendencias están disminuyendo. Fuente: aidsdatahub.org

La terapia antirretroviral (ARV) es la combinación de varios medicamentos antirretrovirales utilizados para disminuir la velocidad a la que el VIH hace copias de sí mismo (se multiplica) en el cuerpo.

Una combinación de tres o más medicamentos antirretrovirales es más eficaz que el uso de un solo medicamento (monoterapia) para tratar el VIH. Es un tratamiento para toda la vida que ayuda a las personas con VIH a vivir más tiempo.

Un recuento de CD4 es una prueba de laboratorio que mide el número de linfocitos T CD4 (células CD4) en una muestra de sangre. En las personas con VIH, es el indicador de laboratorio más importante sobre que tan bien funciona el sistema inmunológico y el predictor más fuerte de la progresión del VIH.

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